Als ik naar de garage ga voor een onderhoudsbeurt, krijg ik van de dealer altijd een keurige waslijst met wat er allemaal mis was. Een factuur, met daarop een hele lading termen die ik, a-technisch als ik ben, zelden begrijp. Als ik iets niet snap, vraag ik gewoon wat er bedoeld wordt met “vervanging motorblok”. Later kan ik nakijken wat er ook alweer mis was. Ik noem dat klantvriendelijk. Mijn gezondheid, mijn lichaam, is natuurlijk geen auto. Maar hoe zou het zijn als je zoiets na je bezoek aan het ziekenhuis of de huisarts ook standaard meekrijgt? Je dossier mee, keurig geprint, of beter nog, elektronisch?

Natuurlijk kun je nog veel verder doordenken en beargumenteren dat het juist andersom zou moeten zijn. Je houdt je eigen dossier bij in een PHR (Personal Health Record), en geeft lees/schrijf toegang aan iedereen die dat volgens jou mag. De realiteit van nu is echter dat een arts, conform de WGBO, wettelijk verplicht is een dossier aan te leggen. Met dat gegeven én bepalingen in diezelfde wet is al heel veel geregeld om dossier inzage (een recht) mogelijk te maken.

Als patiënt heb je altijd recht op gratis inzage in het dossier dat over je wordt bijgehouden. Er zijn uitzonderingen, bijvoorbeeld als je minderjarig bent, of als inzage de privacy van een ander in gevaar zou kunnen brengen. De persoonlijke werkaantekeningen van een zorgverlener mogen niet worden ingezien. Zie ook dit overzicht met soorten inzageverzoeken. Inzage is gratis. Het dossier is de verantwoordelijkheid van de zorgverlener, je zult het dus nooit in zijn geheel meekrijgen. Een kopie/afschrift kan natuurlijk wel. Hier staat meestal een redelijke vergoeding tegenover (tot een maximum van €4,50 of €22,50 voor heel grote dossiers). Als patiënt heb je nog meer rechten, zie ook de duidelijke folder van het NPCF daarover.

Op dit moment is het inzage krijgen in het dossier echter niet of nauwelijks gemeengoed. Voor zover mij bekend wordt nog maar op weinig plekken standaard het dossier (of delen daarvan) in afschrift meegegeven of op een andere manier beschikbaar gemaakt. Er zijn goede voorbeelden. Zo worden röntgenfoto’s, CT scans of operatiebeelden al op DVD meegegeven, compleet met software om het materiaal nog eens terug te kijken. Op sommige plekken kunnen patiënten inloggen op een website en daar informatie teruglezen. Maar standaard gebeurt het nog weinig. Zou het niet vaker moeten gebeuren? Zou de patiënt niet veel beter geïnformeerd moeten worden over wat er is besproken? Ik denk het wel.

Er zijn struikelblokken. Technische, bijvoorbeeld. In een huisartseninformatiesysteem (HIS) zit het medische dossier in één systeem, maar in een ziekenhuis is dat lang niet altijd het geval. Laat staan dat alles al digitaal beschikbaar is. Daar staat tegenover dat veel ziekenhuizen en andere instellingen bezig zijn met ontwikkeling of implementatie van een volwaardig patiëntendossier, met een integraal overzicht van alle gegevens. Een ander probleem wordt gevormd door de angst informatie mee te geven die verkeerd begrepen kan worden, of veel onrust oplevert. Maar als dat zo is, dan is er iets mis met de manier waarop er wordt omgegaan met registraties in systemen. Natuurlijk begrijpt niet iedere patiënt wat er staat. Sommigen zullen aan het googlen slaan, anderen worden misschien onrustiger. Daar ligt dan een schone taak voor de arts in kwestie. Een ander probleem is tijdgebrek. Er is te weinig tijd, laat staan dat er tijd is om met veel handelingen een dossier geprint te krijgen. Maar dat kun je automatiseren, zeker als je het vaker doet.

Dat laatste is voor mij nog een kip en ei puzzel. Als je ervan uitgaat, zoals ik doe, dat meer informatie (mits het niet informatie alleen is) ook betere zorg kan opleveren, dan is de vraag: hoe regel je dat dan? Als je patiënten vraagt of ze het prettig zouden vinden dat ze een kopie van hun dossier meekrijgen, dan zal waarschijnlijk iedereen met ja antwoorden. Maar hoe vaak komen patiënten met die vraag? Zelden toch? Als we wachten op die vraag, kan het lang duren voordat “dossier delen” gewoon wordt. Daarom zou je eigenlijk moeten streven naar het standaard meegeven van een dossier. Niet zomaar, natuurlijk niet. Je spreekt daar regels voor af, maakt het met behulp van ICT wat eenvoudiger en sneller te realiseren, en je informeert patiënten er over en staat open voor vragen over die informatie. Ja, dat zal op problemen stuiten, het zal vragen opleveren waar je nog een antwoord op moet verzinnen. Maar zou het niet een geweldig klantvriendelijke benadering zijn?

Denk ik te simpel? Te naïef? Schets ik iets onmogelijks? Reageer maar!

Deze post is geschreven n.a.v. een Twitter discussie met o.a. Stan Janssen (@stan144), Lucien Engelen (@zorg20) en Hildebrand van Weerd (@zorgimpact).

Er wordt veel gepraat over (en gedaan aan) Gezondheid 2.0. Wat is het volgens jou? In onderstaande enquête van de Radboud Universiteit kun je je eigen input leveren.

Heeft een huisarts er iets aan om te twitteren? Te wat? Twitteren, of in goed Nederlands: kwetteren. Twitter is een site waar je korte berichten kunt achterlaten. Je kunt anderen volgen, en mensen (“tweeps”) die jouw gekwetter interessant vinden, volgen jou. Miljoenen mensen wereldwijd gebruiken het. Waar gaat het dan over? Over alles. Er zijn geen regels: anything goes. Ook in Nederland wordt Twitter volop gebruikt. Even terug maakte ik een lijstje van Nederlandse huisartsen op Twitter. Ik kwam vooralsnog niet verder dan 19 huisartsen. Heeft het voor een huisarts wel zin om te twitteren? Het moet je liggen. Je moet er (een beetje) tijd voor maken. Misschien brengt het niet wat je zou willen. Maar: het is gratis, het is leuk en kan héél nuttig zijn. Ik ben dan wel geen huisarts, maar mij heeft het al veel gebracht: werk, nuttige contacten, interessante discussies en antwoorden op veel vragen. Heeft het dus zin? Ja, maar het is geen doel op zich. Afhankelijk van wat je zou willen bereiken, kun je het op allerlei manieren inzetten. Er zijn al algemene lijstjes (zoals deze) met redenen om te gaan twitteren. Ik beperk me even tot redenen voor de huisarts – en misschien ook andere zorgverleners – om te gaan twitteren. Een opsomming:

1. Informatie halen
   Via Twitter is een schat aan informatie te vinden, net als op het hele Internet. Door specifiek bepaalde “tweeps” te volgen, kan je die enorme stroom aan informatie specifieker maken. Zo twittert vakblad Medisch Contact dagelijks over actuele onderwerpen, met links naar complete artikelen. Omdat het blad online meer actueel is dan de wekelijkse uitgave, is bijblijven heel gemakkelijk. Een paar nuttige bronnen op Twitter:
   • Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde
   • Medisch Contact
   • NIVEL
   • RIVM
   • KNMG
   • NHG
   • Ministerie van VWS

   Een aandachtspunt, bij alle informatie op Internet, is het door een mede-twitteraar genoemde onderscheid tussen signaal en ruis. Via Twitter krijg je veel informatie in kleine brokjes binnen. Je zult zelf moeten bepalen hoe je daarmee omgaat. Bijvoorbeeld door gericht zoektermen te gebruiken om informatie te vinden, of door lijstjes te maken met “tweeps” die je volgt, gerangschikt naar onderwerp (bijvoorbeeld: nieuws, werk, privé, medisch, hobby, in-het-echt-ontmoet).

2. Informatie brengen
   De hamvraag voor veel beginnende tweeps is: wat moet ik melden? Eigenlijk heel eenvoudig: wat je wilt. Als je doel is om over je vak te praten, doe dat dan. Als je privé informatie (“vandaag de kids weer naar school gebracht”) niet wilt delen, doe dat dan niet. Je bent zelf het filter op de informatie die je wilt delen. Geredeneerd vanuit de huisartsenpraktijk zijn de onderwerpen legio. Behalve zaken die je bijvoorbeeld op je praktijkwebsite meldt, kun je ook korte berichten opnemen over personeelswisselingen, uitloop van spreekuren, vakanties, nieuwe ontwikkelingen in de praktijk etc. etc. Ieder zal voor zichzelf moeten bepalen welke balans tussen zakelijk en privé op Twitter wordt gevonden. Mijn persoonlijke ervaring is dat juist het óók delen van persoonlijke informatie heel verrijkend werkt. Het geeft je het gevoel dat je iemand al een klein beetje via Twitter leert kennen.
3. De open dialoog
   In de ruimte kletsen wordt al gauw vervelend en motiveert niet. Daarom is het goed het gesprek aan te gaan. Reageer op berichten van anderen, voer korte gesprekjes via die berichten, en wees gul. Twitter is een sociaal medium en een heel mooi voorbeeld van de geschenkeneconomie: als je veel geeft, krijg je ook veel terug. Het kan zelfs gebruikt worden voor de communicatie met de patiënt. Die kan immers vragen stellen. Via het medium kan snel antwoord worden gegeven, kan een patiënt op weg worden geholpen, gerust worden gesteld, of kan zelfs een consult op de praktijk worden voorkomen. Natuurlijk zitten hier haken en ogen aan, maar het is heel denkbaar. Sterker nog: het tweetspreekuur heeft dit al in de praktijk gebracht. Ondertussen twitteren velen al over de huisarts, zoals hieronder is te zien.
4. Drempels weg
   Een van de mooiste dingen van Twitter vind ik de laagdrempeligheid ervan. Niets houdt je tegen om een berichtje aan je favoriete politicus te sturen. Niets houdt je tegen om te reageren op berichten, discussies te starten.  Door zelf te twitteren én te reageren op wat anderen je vragen, wordt het leggen van contacten heel eenvoudig.

Tot slot enkele praktische tips: om te beginnen met Twitter, maak je een profiel aan op Twitter.com. Met dat profiel kun je vervolgens via die site, maar ook op diverse andere manieren beginnen met twitteren. Voor de meeste mobiele telefoons zijn bijvoorbeeld Twitter programma’s voorhanden, zodat je ook onderweg kunt bijlezen en bijdragen.  Begin vervolgens met het volgen van voor jou situatie interessante tweeps: zoals tijdschriften, politici, bekende Nederlanders, óf natuurlijk bekenden die al Twitteren. En lees vooral ook enkele nuttige tips voor de twitterende medicus. En dan begint het pas…

P.S. I: Dit bericht kwam ook tot stand dankzij Twitter. Op mijn vraag “waarom zou een huisarts kunnen gaan twitteren” kwamen in een mum van tijd veel nuttige suggesties en commentaar binnen, die verwerkt zijn in dit artikel.

Het was geen goede week voor het landelijk EPD. Deze week kwam de Eerste Kamer opnieuw met experts bij elkaar, met een matige uitkomst. Er zijn nog veel misverstanden, men ziet de toegevoegde waarde van een landelijk systeem nog niet, en het kan nog wel tot het najaar duren voordat het wetsvoorstel afgehandeld wordt.

Een dag later werd breed uitgemeten dat cruciale EPD diensten als het UZI formulierenregister en de dienst om Burger Service Nummers (BSN) op te vragen te kampen hadden met storingen. Critici hadden het antwoord al klaar: “zie je wel…” leek de tendens. De quote “Maar er zijn ook wel eens maanden geweest dat er helemaal niets aan de hand was” werd regelmatig aangehaald. En dat was nog niet alles.

Het landelijk EPD is veel veiliger dan regionale netwerken, is altijd de stelling. Regionale netwerken zijn onderzocht. Nu is ook het landelijk EPD onder de loupe genomen. Guido van ‘t Noordende, wetenschapper aan de Universiteit van Amsterdam, was een nieuw gezicht bij de rondetafel bijeenkomst afgelopen maandag. Hij presenteerde daar al de  weinig opbeurende resultaten van een onderzoek naar de veiligheid van het landelijk EPD. De basis voor dat onderzoek werd al in 2008 gelegd door student Niels Sijm in het “Onderzoeksrapport LSP:  Privacy en security in het Landelijk Schakelpunt“. Vandaag werd het onderzoek gepubliceerd.  De media pikten het massaal op: “EPD gewoon lek” kopte Nu.nl, “EPD niet goed beveiligd” volgens NRC en volgens Joop.nl is het “EPD gekraakt door onafhankelijk onderzoek“. Alleen door ingrijpende hervorming van de huidige AORTA architectuur zou daar iets aan te doen zijn. NICTIZ reageerde: het onderzoek was zorgvuldig en er zullen zeker aanbevelingen worden meegenomen, maar “Wij hebben een afweging gemaakt op basis van de praktijk. Dat is iets anders dan de theorie.” Maar wat is er nu eigenlijk mis? Waar zit dat lek dan? Samengevat de belangrijkste knelpunten die het onderzoek signaleert:

• Mandatering,  waarmee artsen hun medewerkers namens henzelf toegang geven tot het EPD, blijkt erg eenvoudig te misbruiken. Het LSP heeft geen mogelijkheden om te controleren dat de medewerker écht is gemandateerd;
• Er is geen end-to-end authenticatie: informatie over de authenticiteit van een zorgverlener wordt wel naar het LSP gestuurd, maar niet doorgestuurd naar het systeem aan de andere kant. Zo weet dat systeem niet met zekerheid dat het werkelijk met die andere zorgverlener communiceert. Bij een kraak van het LSP is dat een ernstig risico;
• De controle op het feit of er een door de patiënt goedgekeurde behandelrelatie bestaat is niet in het LSP geregeld, maar decentraal, in de zorginformatiesystemen. Het LSP kan dit niet controleren;
• Er wordt beperkt rekening gehouden met inbraken in zorginformatiesystemen of het Landelijk Schakelpunt (LSP);
• Patiënten hebben in het huidige model geen mogelijkheid om nieuwe informatie die wordt toegevoegd te blokkeren voor opname in het EPD. Gepleit wordt voor een fijnmaziger manier om toestemming en bezwaar aan te tekenen;
• Opgenomen gegevens kunnen verwijderd worden, maar nooit helemaal: het LSP bewaart deze gegevens voor een bepaalde periode, de zogenaamde “reconstructiehorizon”.

Het geheel aan aandachtspunten overziend, bekruipt je het gevoel: dit is niet goed. Dit is niet alleen maar een klein beetje concessies doen aan praktische bezwaren tegen beveiligingsmaatregelen, dit is ernstiger. Hoe kan dit, na zoveel jaren werk? Tunnelvisie? Ik ben heel benieuwd naar een weerwoord van NICTIZ. Of welke aanbevelingen NICTIZ concreet gaat overnemen om de geconstateerde tekortkomingen aan te pakken.

Vandaag vergadert de Eerste Kamer opnieuw over de EPD wet. Na de expert meeting in december wordt het nu een “rondetafelgesprek” genoemd. Opnieuw worden vier thema’s behandeld: kwaliteit van gegevens, toegang/beveiliging, landelijk/regionaal en positie en rechten van de patiënt. De genodigdenlijst is in vergelijking met die eerdere bijeenkomst wel heel karig. Genodigd zijn NICTIZ, de artsenkoepels LHV en KNMG, het CBP en enkele wetenschappers. Heel opvallend is dat enkele cruciale actoren niet aan tafel zitten. Zo is er geen vertegenwoordiging vanuit de NPCF, terwijl de materie toch primair voor de patiënt bedoeld is. Ook vreemd is dat de eerste groep zorgverleners die mee moet gaan doen aan het landelijk EPD, de apotheken, volledig ontbreekt. Ten slotte is ook de industrie, onder meer verenigd in OIZ, niet aanwezig. Wellicht hebben deze en andere belanghebbenden een plekje gevonden op de publiekstribune. Aan de stukken te zien gaat het dit keer namelijk niet om een besloten bijeenkomst.

Update: tijdens de bijeenkomst bleek dat NPCF en de Diabetes Vereniging Nederland (DVN) wel aanwezig waren. Kennelijk een last minute beslissing, want vandaag nog werd een open brief aan de Eerste Kamer gepubliceerd. Hierin hamerde men er nogmaals op dat de patiënten ook vertegenwoordigd dienen te zijn.