ictzorgen.nl

Kindness of strangers

18-12-2011

Ruim twee weken geleden kwam er een donderslag bij heldere hemel. Bij mijn broer werd acute leukemie vastgesteld. Een enorme klap voor hem en zijn dierbaren. Eigenlijk moeten we nog steeds wennen aan de situatie, maar één ding staat als een paal boven water. Als familie zijn we er voor hem. Inmiddels is hij opgenomen in het VU in Amsterdam, heeft hij de eerste week chemo achter de rug en is hij doodziek. Momenteel wil hij alleen maar familie, vriendin en enkele vrienden om zich heen. Hoe het verder gaat weten we nog niet. 2012 wordt hoe dan ook een jaar van vechten en overleven voor hem.

Zelf ben ik niet zo’n liefhebber van het online breed uitmeten van persoonlijke ellende. Het is zeer privé en hoewel ik enorm veel deel op Twitter, ook dit soort zaken, zijn er wel grenzen. Ik ga er behalve dit bericht ook niet over bloggen. Het is zijn gevecht.  Waarom dan toch dit ene bericht? Simpel: tweepcare. Als je al een tijdje twittert weet je wat dat betekent, ik ook, maar de afgelopen twee weken waren echt overweldigend. Zowel bekenden – mensen die ik al heel lang volg en soms in het echt heb mogen ontmoeten – als onbekenden hebben me virtueel een hart onder de riem gestoken. Korte berichtjes, een DM, om sterkte te wensen, hulp te bieden, of te informeren hoe het gaat. Kleine gebaren van werkelijke interesse en betrokkenheid. Nee, kanker kun je niet genezen met positieve energie. Maar het gevecht, het overleven, wordt er misschien wel een beetje meer dragelijk van, voor hem en voor zijn familie. Daarvoor dank ik iedereen die heeft gereageerd.

Jullie zijn geen “strangers” voor mij, maar wel voor hem. Desondanks: mocht iemand hem een kaartje willen sturen dan kan dat naar Martijn van Duivenboden, p/a VU Medisch Centrum, De Boelelaan 1117 1081 HV Amsterdam, afdeling Hematologie/3B.

Nogmaals dank iedereen!

→ 7 reactiesTrefwoorden:

Lijstjes: hoe, wat en waar…

10-12-2011

Update 25-01-2012

Sinds ik de top 100 maakte van twitterende huisartsen, zijn er een paar lijsten bijgekomen. Er zijn nu ook lijsten voor twitterende ziekenhuizen en hun medewerkers, zorg-ICTers, zorg 2.0 tweeps en twitterende fysiotherapeuten. Er wordt veel op de lijsten gereageerd en er zijn ook wel vragen. Hieronder de belangrijkste:

Waarom sta ik niet op de lijst?
De top 100 lijsten zijn gebaseerd op twitterlijsten. Deze worden niet door mijzelf bijgehouden. Per lijst kun je zien wie hem bijhoudt. Dus: als je niet op de lijst staat, meld je dan bij de lijst-eigenaar!

Hoe zit dat met Klout?
De positie op de lijst wordt bepaald door de hoogte van de zogenaamde Klout score. Deze score wordt berekend door na te gaan hoe actief en hoe “invloedrijk” iemand is op diverse sociale netwerken, waaronder Twitter, maar ook Facebook, Foursquare en diverse andere platforms. Deze score zegt dus wel iets, maar is ook omstreden en niet transparant.

Alternatief voor Klout?
Minpunt van Klout is dat Klout soms een score van nul weergeeft, maar dat valt in de praktijk mee. Vaak zijn dit accounts die niet heel actief zijn. Echt vervelend is dat de score niet alleen maar Twitter invloed weergeeft. Iemand kan dus heel actief zijn op Facebook, waardoor de Klout score hoger uitvalt, terwijl er nauwelijks wordt getwitterd. Voorlopig houd ik de Klout score aan, maar ik onderzoek wel alternatieve manieren om de positie te bepalen. Peerindex lijkt interessant, maar geeft bij een groot aantal personen geen of geen zinvolle score terug. Ook daar geldt: er wordt meer gemeten dan alleen Twitter, al zullen nog niet veel mensen andere sociale media aan Peerindex hebben gekoppeld (onbekend). De Twopscore van Twopcharts baseert zich alleen op Twittergedrag en is daarmee de beste kandidaat. Helaas is er voor zover ik heb kunnen zien nog geen openbare API waarmee voor grote groepen Twitter accounts deze Twopscore opgevraagd kan worden. Het lijkt erop dat je deze alleen maar via die site kan ophalen en dan alleen nog voor degene die is ingelogd op Twitter. Een eigen methode dan maar? Denk aan aantal volgers, vrienden, tweets, tweets per dag, aantal retweets en hoe lang het geleden is dat iemand een tweet de wereld in stuurde. Of scoren rondom bepaalde onderwerpen. Liever vind ik het wiel niet opnieuw uit natuurlijk. Suggesties zijn dus welkom. Let wel: als een nieuwe methode wordt toegepast, kan de positie op de ranglijst wel eens heel anders uitvallen…

Hoe vaak wordt een lijst bijgewerkt?
Op dit moment worden de lijsten wekelijks en op verzoek bijgewerkt. Dat is doorgaans voldoende, omdat de onderliggende lijsten niet enorm vaak wijzigen en omdat de Klout score door een week heen ook niet enorm veel schommelt.

Ik wil ook een top 100, hoe doe ik dat?
Als je een twitterlijst hebt met voldoende tweeps, dan kan ik daar een top 100 van maken. Ik ben nu gestopt met het “om niet” opzetten van nieuwe lijstjes. Hoewel één lijstje niet veel tijd kost vormt het nu alles bij elkaar toch een tijdvreter. Ik stuur dus gewoon een factuur ;-) En dan is er ook ruimte voor maatwerk, als dat nodig mocht zijn. Interesse? Neem dan even via twitter contact op. Let op: Twitter kent een maximum van 500 tweeps per lijst, en maximaal 20 lijsten per account. Wil je het helemaal zelf doen? Gebruik dan de “list” functie in Klout. Hiermee kun je een twitterlijst importeren in Klout.

→ 1 reactieTrefwoorden:

Top 100 twitterende huisartsen

17-11-2011

Ja, de zorg loopt zo ontzettend achter als het gaat om moderne media. Als je dat maar vaak genoeg zegt wordt het vanzelf waar. Maar zie daar, er zijn steeds meer huisartsen die Twitter als communicatiemiddel gebruiken. In tegenstelling tot bijvoorbeeld ziekenhuizen zijn het vaak meer persoonlijke twitter accounts, maar toch. Ik heb op basis van de twitterlijst van huisartsen die ik beheer (ook wel virtuele HAGRO genoemd, of TWAGRO zo u wilt) een top 100 samengesteld. Kijk hier voor wie de meest “invloedrijke” (Klout) huisarts op Twitter is, de meest twitterende of wie er nog wel wat meer zou kunnen twitteren…

→ 1 reactieTrefwoorden:

Ideas I’m doing

23-06-2011

Vanavond mocht ik tijdens de Reshape avond een presentatie verzorgen over hoe TEDx Maastricht mij heeft geïnspireerd tot actie. Op deze blog vat ik de zes ideeën die ik naar voren breng samen met de vraag aan u, bezoeker, of ze (1) Geschikt (2) Ongeschikt of (3) Iets er tussenin zijn. Reacties zijn van harte welkom!

 

  1. Betrek patiënten structureel bij de ontwikkeling van vakinhoudelijke richtlijnen en standaarden;
  2. Stel informatie bedoeld voor patiënten contextgevoelig, breed en eenvoudig toegankelijk digitaal beschikbaar;
  3. Haal de computer uit de spreekkamer!
  4. Open de deuren van de Domus Medica voor patiënten en zorgvernieuwers;
  5. Overbrug de kloof tussen innovatie en business as usual en bevorder discussie en dialoog: verspreid het Reshape gedachtegoed landelijk;
  6. Deel je ideeën en laat iedereen meedenken over de vraag: geschikt, ongeschikt of, iets er tussenin…

→ 3 reactiesTrefwoorden:

EPD een goed idee?

06-04-2011

Vandaag mocht ik samen met Nictiz voor een groep huisartsen in opleiding een presentatie verzorgen over het EPD. Een actueler onderwerp kon bijna niet na het wegstemmen van de EPD wet gisteren. Hoewel de presentatie ondersteunend is aan het verhaal is de grote lijn waarschijnlijk wel te volgen.

→ 0 reactiesTrefwoorden:

Het EPD: de minister licht voor

23-03-2011

“Goed, dan leg ik het nog één keer uit.” Je hoort het haar bijna denken. Gisteren heeft minister Schippers antwoorden gegeven op de vragen uit de Eerste Kamer over het landelijk EPD*. Mocht je geen idee hebben wat het EPD is, dan is het zeker nuttig het verhaal van liefst 16 pagina’s te lezen. Met veel geduld wordt opnieuw uitgelegd waarom het landelijk EPD en de wet  er moeten komen. Het is eigenlijk van de zotte dat dat nog nodig is, na zoveel voorbereidingstijd, behandelingen in de Eerste Kamer, expert meetings etcetera. In de beantwoording worden geen bijzondere toezeggingen gedaan. Ook nieuwe informatie is er eigenlijk niet in te vinden. In de pers werd vandaag één aspect uit de brief belicht: het landelijk EPD is gewoon al operationeel. Het aantal aangesloten huisartsen, huisartsenposten en apotheken groeit gestaag en inmiddels zijn van 8.5 mln Nederlanders medische gegevens opvraagbaar. De vraag is wat dit zegt over het werkelijke gebruik van het landelijk EPD. De 3 miljoen berichten (of opvragingen?) die sinds juli 2009 zijn uitgewisseld zijn nou niet kolossaal te noemen. Slechts 10% daarvan betreft berichten tussen huisarts en huisartsenpost. Schippers noemt in haar antwoorden dat er nu jaarlijks 100 miljoen (!) berichten op onveilige, niet L-EPD wijze, worden uitgewisseld. Natuurlijk is dit enigszins appels met peren vergelijken, maar dat er via het EPD nu gegevens van 8,5 miljoen Nederlanders kunnen worden uitgewisseld, wil niet zeggen dat dat ook gebeurt. Wat is er eigenlijk interessant aan de brief van de minister? Dat is vooral de laatste passage.

“Op basis van uw inbreng in de eerste termijn is helder geworden dat het draagvlak voor de wet in zijn huidige vorm nog niet voldoende aanwezig is. Derhalve beraad ik mij momenteel op mogelijkheden die het draagvlak kunnen vergroten. Ik kijk daarbij – vanuit het perspectief van uw inbreng – naar mogelijke oplossingen die zowel in het belang van de patiënt zijn als in het belang van diegenen die de landelijke infrastructuur (gaan) gebruiken.”

Wat dat gaat betekenen? Misschien dat het wetsvoorstel (tijdelijk) ingetrokken wordt, zoals KNMG voorzitter Kruseman vandaag in Medisch Contact adviseert. Ondertussen kan het “vrijwillig” aansluiten dan gewoon doorgaan. Misschien dat de koers wordt gewijzigd? VVD senator Dupuis heeft vandaag al aangegeven nog niet onder de indruk te zijn van de antwoorden. Het wordt bijna saai, maar op 29 maart wordt het alwéér een spannende dag voor het landelijk EPD.

* = En waar ik schrijf EPD mag je ook de landelijke basisinfrastructuur voor de zorg lezen. Maar dat leest niet zo lekker.

→ 0 reactiesTrefwoorden:·

Het EPD: Driedimensionaal schaken

14-03-2011

Ergens in de schaduw van het verschrikkelijke wereldnieuws rommelt het weer ouderwets rondom het landelijk EPD. De Eerste Kamer gaat dinsdag het wetsvoorstel opnieuw beoordelen en de voor- en tegenstanders roeren zich, ook als vanouds. Ik heb niet de illusie iets aan die discussie bij te dragen dat al niet eerder is geroepen of bedacht. Bovendien is, helaas, het stadium bereikt waar oneliners beter werken dan genuanceerde berichtgeving. Zo gaat dat met politieke hoofdpijndossiers. De grootst mogelijke onzin doet de ronde over het landelijk EPD. Zo lek als een mandje. Iedereen kan erin. En alles zien. Of laat patiënten zélf hun dossier maar bijhouden, dan komt het goed. Onwetendheid? Puur opportunisme? Slechte overheidscommunicatie? Het onderwerp is complex en tenzij je een liefhebber bent van driedimensionaal schaken moeilijk te doorgronden.

Driedimensionaal Schaken

Zelf ben ik een GPKLEA, een Gematigd-Positief-Kritisch-Landelijk-EPD-Aanhanger. Ik zie de mogelijkheden en kansen, maar ook allerlei beperkingen en bedreigingen. Daarom maakt het mij eigenlijk niet uit wat de senatoren morgen gaan doen*. Belangrijker is wat er daarna gebeurt. De stekker eruit? Ik denk het niet. Verzet de bakens. Een koerswijziging lijkt me logischer en veel constructiever. Laat het dossier dan vooral uit de politieke arena gesleurd worden.  En laten we dan weer verder werken aan zinvolle oplossingen voor het veld – professionals en patiënten – en informatievoorziening in de zorg naar een hoger plan te tillen. Dat was toch de bedoeling?

* = Om dit statement kracht bij te zetten: dinsdag ben ik vrij en ga ik in de lentezon wandelen.

→ 0 reactiesTrefwoorden:··

Drimpy: eerste indrukken

24-02-2011

In Nederland zijn Personal Health Records in opkomst. Patiëntenverenigingen, zorginstellingen en particuliere initiatieven bieden steeds vaker patiënten de mogelijkheid hun eigen medische gegevens bij te houden. Denk bijvoorbeeld aan MijnDiabetes.nl, MijnZorgnet.nl en Patient1.nl. Gisteren werd Drimpy gelanceerd, “hét sociale gezondheid platform voor de patiënt“. Na een soft launch voor een beperkte groep werd Drimpy landelijk opengesteld. Is Drimpy anders? Wat voegt Drimpy toe? Een eerste kritische blik. [Lees verder →]

→ 7 reactiesTrefwoorden:··