"Elektronisch Persoons Dossier"

Een vreemde eend in de bijt? Vincent Icke, die vorig jaar al op diverse fora en onder andere in De Wereld Draait Door zijn mening gaf over het landelijke EPD was ook bij de expert meeting in de Eerste Kamer. Zijn position paper is hier te vinden. Ik laat het aan de lezer over een oordeel te vormen over het stuk, maar het is op zijn zachtst gezegd “anders” dan andere papers…

Update: Vincent Icke reageerde hieronder, de permanente link is nu aangepast (ISSU), wat weer een flinke download scheelt. Waarvoor dank!

Overzicht EPD position papers

Tijdens de EPD expert meeting konden ruim twintig experts hun mening geven over invoering van het L-EPD en het voorliggende wetsvoorstel. Alle experts, zowel de genodigden als de afvallers, hebben hiervoor zogenaamde position papers ingeleverd. Helaas zijn ze nog niet allemaal openbaar c.q. vindbaar, maar hieronder alvast een overzicht. Partijen met een * waren ook bij de bijeenkomst uitgenodigd.

Van de volgende organisaties/inzenders is nog geen position paper gevonden of vrij beschikbaar. Ongetwijfeld komen die de komende dagen wel online: Atlas, van Bemmel (Erasmus MC)*, CG-Raad*, CHN*, Wake Up*, Hooghiemstra (HEC), Huisman (BMG)*, Jacobs (Radboud)*, KNMG*, LHV*, KNMP*, Orde, Pharmapartners, regio Rijnmond*, Stegwee (UT)*,V&VN*, Cinsol, Wijnsma, de Wit (UM) en ZN. Atos Origin* heeft wel een position paper ingediend, maar ondanks het invullen van een aanvraagformulier via hun website heb ik het nog niet gezien…

Regionale EPD's toch in orde

Mijn laatste blogpost was van eind mei. Die post ging over een bericht van het CBP. Twee regionale EPD’s, in gebruik bij twee huisartsenposten, zouden handelen in strijd met de wet. Dat bericht werd toen uitgebreid in de media opgepikt en werd naderhand als krachtig argument vóór een landelijk EPD gebruikt. Regionaal is onveilig, landelijk is veilig, om het maar even kort door de bocht te formuleren. Over een paar weken organiseert de Eerste Kamer een expert meeting over het landelijk EPD. De volksvertegenwoordiging moet zich buigen over het megaproject en zijn goedkeuring geven aan wetgeving daarover. Het is dan opvallend dat de site Huisartsvandaag deze week berichtte (login vereist) dat er bij nader inzien helemaal niets mis was met die regionale EPD’s, en dat het CBP het dossier sluit. Nergens op het web is andere informatie te vinden, ook niet bij het CBP, dus verdere details ontbreken nog. Als het niet waar is, dan snap ik Huisartsvandaag niet. Als het wel waar is, dan is het jammer dat dit bericht niet dezelfde aandacht krijgt als de beschuldigingen van voor de zomer. Goed nieuws is misschien geen nieuws, maar toch. De zorgverleners hebben, althans bij monde van de KNMG, gemeld dat ze een akkoord hebben met VWS over de uitgangspunten voor invoering van het landelijk EPD. De rol van de regio wordt in dat akkoord zwaar benadrukt. Misschien moeten we ons dus op gaan maken voor een nieuwe koerswijziging voor het landelijk EPD: meer aandacht voor de regio. En misschien wel weer vertraging.

Regionale EPD's de mist in volgens CBP

Er was al eens een voorschot op genomen door CBP voorzitter Kohnstamm: “We gaan onderzoeken of het EPD op regionaal niveau veilig is. We hebben sterk de neiging om te denken dat het daar niet goed geregeld is”. En ja hoor, dat schot voor de boeg klopte. Bij de huisartsenpost Gorinchem en het regionale schakelpunt SPITZ Midden Holland constateert het CBP handelen in strijd met de wet op de bescherming persoonsgegevens. Zo is de patiënt niet altijd geïnformeerd over opname in de regionale EPDs en wordt niet gecontroleerd of er sprake is van een behandelrelatie tussen arts en patiënt, hoewel raadplegingen wel worden gelogd. De bevindingen voor SPITZ lijken nog wat ernstiger, doordat in potentie veel meer dan alleen aan de huisartsenpost verbonden medewerkers inzage in gegevens kunnen hebben.

Maar is dit nu heel schokkend nieuws? Voor de meeste ICT-ers in de zorg waarschijnlijk niet. Ik heb jaren terug gewerkt aan een vergelijkbaar project en veel tijd en energie ging toen zitten in maatregelen om patiënten te informeren, het veilig regelen van toegang en het loggen van informatie. Geen makkelijke materie, vooral ook omdat er in de praktijk gewoon consessies gedaan moeten worden, niet in de laatste plaats omdat het gewoon te duur is om het allemaal “netjes” te regelen. Zo is het eenvoudiger en goedkoper iedere huisarts een poster te sturen met daarop de mededeling dat men in een regionaal EPD zit, dan elke patiënt persoonlijk op de hoogte te brengen per brief. Voor patiënten uit voornoemde regio’s is het misschien wel even schrikken.

Betekent dit nu dat we de regionale EPD’s – waar de neezeggers in de EPD discussie opnieuw voor pleiten – op de vuilnisbelt kunnen? Afgezien van het feit dat vele regio’s en vele huisartsen (en de meeste apotheken) al op een dergelijk dossier zijn aangesloten zou ik zeggen: juist niet. Dit onderzoek is alleen maar goed en geeft duidelijk aan waar vooral huisartsenposten en dienstapotheken (toch vaak de spil van wat we nu regionale EPD’s noemen) meer aandacht aan moeten schenken. Het zijn geen tekortkomingen van systemen, architectuur, of het regionale niveau, maar van de organisaties eromheen. Deze zullen maatregelen moeten treffen. Als het landelijk EPD straks in bedrijf is, zullen dezelfde vragen over toegang en (controle op) logging moeten worden gesteld.

Wie Joost heet…

Het is ook om gek van te worden: de ene week wordt verkondigd dat 37% van de patiënten tegen het EPD zouden zijn, daarna blijken de artsen er weinig vertrouwen in te hebben en gisteren meldde het NPCF op basis van TNS-Nipo onderzoek dat de bevolking er juist vóór zouden zijn. Om van Kooten eens te citeren: wie Joost heet mag het zeggen.

Op allerlei manieren wordt op het web het TNS-Nipo onderzoek onderuit geschoffeld. De opdrachtgever zou partijdig zijn, het onderzoek niet representatief en de conclusies zeer discutabel. Dat zou je ook van het Maurice de Hond onderzoek kunnen vinden, maar helaas kan ik daar niets (onderzoeksverantwoording?) op het web over terugvinden, behalve dan dat het ging om ongeveer dezelfde hoeveelheid mensen (ca. 1300) die is onderzocht. Wat ik zelf vreemd vind, is dat eerst wordt geconstateerd dat driekwart van de ondervraagden nog nooit van het EPD hebben gehoord, en dat na een aantal vragen en het geven van informatie de conclusie luidt: “Grote meerderheid denkt dat door de invoering van het EPD de kwaliteit van de medische zorg zal verbeteren”. Maar dat is pas zo nadat men is voorgelicht over het EPD, wat nog ingevoerd moet worden. Bijzonder. Hoe objectief is dit soort onderzoek eigenlijk? Wat had de NPCF gedaan als de Nederlander (c.q. het kleine percentage dat is ondervraagd) zich in dit onderzoek massaal tégen het EPD had gekeerd? Waarom niet een echt onafhankelijk onderzoek?

Overigens zal dit zeker niet het laatste onderzoek zijn wat over ons wordt uitgestort. Zo heeft de NPCF een EPD meldactie, die loopt tot 5 juni, waar ook ongetwijfeld resultaten uit naar boven zullen komen, zie alhier. Of was dat dit onderzoek al? En het comité Wake Up organiseert een onderzoek onder patiënten via de huisartsenpraktijk. Aan de patiëntenbrief te zien is het de vraag of dat wel een objectief onderzoek zal worden…