Zelf ben ik niet zo’n liefhebber van het online breed uitmeten van persoonlijke ellende. Het is zeer privé en hoewel ik enorm veel deel op Twitter, ook dit soort zaken, zijn er wel grenzen. Ik ga er behalve dit bericht ook niet over bloggen. Het is zijn gevecht.  Waarom dan toch dit ene bericht? Simpel: tweepcare. Als je al een tijdje twittert weet je wat dat betekent, ik ook, maar de afgelopen twee weken waren echt overweldigend. Zowel bekenden – mensen die ik al heel lang volg en soms in het echt heb mogen ontmoeten – als onbekenden hebben me virtueel een hart onder de riem gestoken. Korte berichtjes, een DM, om sterkte te wensen, hulp te bieden, of te informeren hoe het gaat. Kleine gebaren van werkelijke interesse en betrokkenheid. Nee, kanker kun je niet genezen met positieve energie. Maar het gevecht, het overleven, wordt er misschien wel een beetje meer dragelijk van, voor hem en voor zijn familie. Daarvoor dank ik iedereen die heeft gereageerd.

Jullie zijn geen “strangers” voor mij, maar wel voor hem. Desondanks: mocht iemand hem een kaartje willen sturen dan kan dat naar Martijn van Duivenboden, p/a VU Medisch Centrum, De Boelelaan 1117 1081 HV Amsterdam, afdeling Hematologie/3B.

Nogmaals dank iedereen!

Sinds ik de top 100 maakte van twitterende huisartsen, zijn er een paar lijsten bijgekomen. Er zijn nu ook lijsten voor twitterende ziekenhuizen en hun medewerkers, zorg-ICTers, zorg 2.0 tweeps en twitterende fysiotherapeuten. Er wordt veel op de lijsten gereageerd en er zijn ook wel vragen. Hieronder de belangrijkste:

Waarom sta ik niet op de lijst?
De top 100 lijsten zijn gebaseerd op twitterlijsten. Deze worden niet door mijzelf bijgehouden. Per lijst kun je zien wie hem bijhoudt. Dus: als je niet op de lijst staat, meld je dan bij de lijst-eigenaar!

Hoe zit dat met Klout?
De positie op de lijst wordt bepaald door de hoogte van de zogenaamde Klout score. Deze score wordt berekend door na te gaan hoe actief en hoe “invloedrijk” iemand is op diverse sociale netwerken, waaronder Twitter, maar ook Facebook, Foursquare en diverse andere platforms. Deze score zegt dus wel iets, maar is ook omstreden en niet transparant.

Alternatief voor Klout?
Minpunt van Klout is dat Klout soms een score van nul weergeeft, maar dat valt in de praktijk mee. Vaak zijn dit accounts die niet heel actief zijn. Echt vervelend is dat de score niet alleen maar Twitter invloed weergeeft. Iemand kan dus heel actief zijn op Facebook, waardoor de Klout score hoger uitvalt, terwijl er nauwelijks wordt getwitterd. Voorlopig houd ik de Klout score aan, maar ik onderzoek wel alternatieve manieren om de positie te bepalen. Peerindex lijkt interessant, maar geeft bij een groot aantal personen geen of geen zinvolle score terug. Ook daar geldt: er wordt meer gemeten dan alleen Twitter, al zullen nog niet veel mensen andere sociale media aan Peerindex hebben gekoppeld (onbekend). De Twopscore van Twopcharts baseert zich alleen op Twittergedrag en is daarmee de beste kandidaat. Helaas is er voor zover ik heb kunnen zien nog geen openbare API waarmee voor grote groepen Twitter accounts deze Twopscore opgevraagd kan worden. Het lijkt erop dat je deze alleen maar via die site kan ophalen en dan alleen nog voor degene die is ingelogd op Twitter. Een eigen methode dan maar? Denk aan aantal volgers, vrienden, tweets, tweets per dag, aantal retweets en hoe lang het geleden is dat iemand een tweet de wereld in stuurde. Of scoren rondom bepaalde onderwerpen. Liever vind ik het wiel niet opnieuw uit natuurlijk. Suggesties zijn dus welkom. Let wel: als een nieuwe methode wordt toegepast, kan de positie op de ranglijst wel eens heel anders uitvallen…

Hoe vaak wordt een lijst bijgewerkt?
Op dit moment worden de lijsten wekelijks en op verzoek bijgewerkt. Dat is doorgaans voldoende, omdat de onderliggende lijsten niet enorm vaak wijzigen en omdat de Klout score door een week heen ook niet enorm veel schommelt.

Ik wil ook een top 100, hoe doe ik dat?
Als je een twitterlijst hebt met voldoende tweeps, dan kan ik daar een top 100 van maken. Ik ben nu gestopt met het “om niet” opzetten van nieuwe lijstjes. Hoewel één lijstje niet veel tijd kost vormt het nu alles bij elkaar toch een tijdvreter. Ik stuur dus gewoon een factuur En dan is er ook ruimte voor maatwerk, als dat nodig mocht zijn. Interesse? Neem dan even via twitter contact op. Let op: Twitter kent een maximum van 500 tweeps per lijst, en maximaal 20 lijsten per account. Wil je het helemaal zelf doen? Gebruik dan de “list” functie in Klout. Hiermee kun je een twitterlijst importeren in Klout.

1. Betrek patiënten structureel bij de ontwikkeling van vakinhoudelijke richtlijnen en standaarden;
2. Stel informatie bedoeld voor patiënten contextgevoelig, breed en eenvoudig toegankelijk digitaal beschikbaar;
3. Haal de computer uit de spreekkamer!
4. Open de deuren van de Domus Medica voor patiënten en zorgvernieuwers;
5. Overbrug de kloof tussen innovatie en business as usual en bevorder discussie en dialoog: verspreid het Reshape gedachtegoed landelijk;
6. Deel je ideeën en laat iedereen meedenken over de vraag: geschikt, ongeschikt of, iets er tussenin…

“Op basis van uw inbreng in de eerste termijn is helder geworden dat het draagvlak voor de wet in zijn huidige vorm nog niet voldoende aanwezig is. Derhalve beraad ik mij momenteel op mogelijkheden die het draagvlak kunnen vergroten. Ik kijk daarbij – vanuit het perspectief van uw inbreng – naar mogelijke oplossingen die zowel in het belang van de patiënt zijn als in het belang van diegenen die de landelijke infrastructuur (gaan) gebruiken.”

Wat dat gaat betekenen? Misschien dat het wetsvoorstel (tijdelijk) ingetrokken wordt, zoals KNMG voorzitter Kruseman vandaag in Medisch Contact adviseert. Ondertussen kan het “vrijwillig” aansluiten dan gewoon doorgaan. Misschien dat de koers wordt gewijzigd? VVD senator Dupuis heeft vandaag al aangegeven nog niet onder de indruk te zijn van de antwoorden. Het wordt bijna saai, maar op 29 maart wordt het alwéér een spannende dag voor het landelijk EPD.

* = En waar ik schrijf EPD mag je ook de landelijke basisinfrastructuur voor de zorg lezen. Maar dat leest niet zo lekker.

Zelf ben ik een GPKLEA, een Gematigd-Positief-Kritisch-Landelijk-EPD-Aanhanger. Ik zie de mogelijkheden en kansen, maar ook allerlei beperkingen en bedreigingen. Daarom maakt het mij eigenlijk niet uit wat de senatoren morgen gaan doen*. Belangrijker is wat er daarna gebeurt. De stekker eruit? Ik denk het niet. Verzet de bakens. Een koerswijziging lijkt me logischer en veel constructiever. Laat het dossier dan vooral uit de politieke arena gesleurd worden.  En laten we dan weer verder werken aan zinvolle oplossingen voor het veld – professionals en patiënten – en informatievoorziening in de zorg naar een hoger plan te tillen. Dat was toch de bedoeling?

* = Om dit statement kracht bij te zetten: dinsdag ben ik vrij en ga ik in de lentezon wandelen.

Brede insteek

Het eerste wat opvalt is de brede insteek. Hoewel de site primair patiënten als doelgroep heeft, worden ook zorgverleners, -instellingen en “zorgbedrijven” expliciet benoemd. Voor al deze doelgroepen heeft de site voordelen. Die brede insteek gaat verder. Met Drimpy kan veel: data bijhouden, communiceren met patiënten / zorgverleners en diverse sociale media functies. Jammer is dat dat op de startpagina niet helder wordt: wat kan je hier eigenlijk doen? De weinig toegankelijke teksten zorgen daarvoor en zijn voor verbetering vatbaar. Ik wil de doelgroep niet onderschatten, maar juist bij een site gericht op een heel breed publiek zouden de teksten veel eenvoudiger en concreter kunnen. Aan informatie ontbreekt het overigens niet. De gebruiksvoorwaarden zijn bijvoorbeeld zéér uitgebreid en er wordt veel aandacht gegeven aan beveiliging en privacy, belangrijke vraagstukken bij sites waar persoonlijke (medische) informatie wordt uitgewisseld en opgeslagen.

Gratis

Drimpy is voor patiënten en zorgverleners gratis. Helemaal? Op termijn komen er betaalde abonnementen voor zorginstellingen en -bedrijven, al is er van advertenties is geen sprake. Maar “U kan openbaar en transparant kennis uitwisselen over, door en van producten en diensten van uw bedrijf”, aldus de pagina voor zorgbedrijven. Ik ben benieuwd hoe dit valt bij patiënten en zorgverleners. Zorgbedrijven zijn bijvoorbeeld ook farmaceuten en zorgverzekeraars. Informatie daarvan wordt – terecht of onterecht – argwanend bekeken in dit soort omgevingen. Vanzelfsprekend krijgen dit soort partijen geen toegang tot persoonlijke informatie, aldus de website. Na het aanmelden als patiënt zijn er “credits” te zien. “Medio april kunt u bij Drimpy credits aanschaffen waarmee u onder andere specifieke applicaties, widgets en producten kunt aanschaffen.” Helemaal gratis is het dus zeker niet.

Wie is de patiënt? Wie is de zorgverlener?

Bij een website gericht op het bijhouden van medische informatie én communicatie met zorgverleners kun je tegenwoordig niet meer om DigID en UZI pas heen. Daar wordt nog geen gebruik van gemaakt, waar andere sites dat al wel doen. Het geeft een veel hogere zekerheid dat je werkelijk te maken hebt met een zorgverlener c.q. een échte burger dan het huidige inlog mechanisme. Het aanmaken van een nep-profiel is heel makkelijk. Er is geen controle via DigID en ook een captcha mechaniek ontbreekt (het overtikken van een tekst alleen leesbaar voor mensen). Nou is het niet te verwachten dat dat massaal gebeurt. Zorgelijk is dat er geen enkele controle bestaat of een aangemaakt profiel werkelijk van een zorgverlener is. Na aanmaken van een profiel wordt niet gevraagd om type zorgverlener, adresgegevens, laat staan een BIG registratienummer. Ik heb een patiënt profiel aangemaakt én een zorgverlenersprofiel. Nu kun je betogen dat het sociale aspect van Drimpy ervoor zorgt dat fake accounts vanzelf worden aangepakt, maar dan kan het al te laat zijn. Je moet er niet aan denken dat je een deel van je dossier openstelt voor een kwaadwillende die zich als arts voordoet. In de toekomst zullen er meer controles op identiteit worden ingebouwd, aldus de initiatiefnemer.

Mogelijkheden

Als eenmaal een profiel is aangemaakt zijn de mogelijkheden om informatie toe te voegen heel uitgebreid. Er is aan veel gedacht. Patiënten kunnen een profiel aanvullen, een dagboek bijhouden met o.a. een pijnmeter, “mood” meter en diverse “widgets” voor bloeddruk, cholesterol, gewicht en notities. Daarnaast kan een dossier worden gevuld met nuttige documenten, medicatie informatie en betrokken zorgverleners. Het zijn functies die ook te zien zijn in andere Personal Health Records. Relatief nieuw is de netwerk functionaliteit: op een LinkedIn achtige manier kun je je netwerk beheren, wat is opgedeeld in een privé en medisch netwerk. Daarnaast kun je via korte berichten (updates) je netwerk op de hoogte houden. Alle informatie is alleen beschikbaar voor de patiënt en die bepaalt ook welke informatie wordt gedeeld met anderen. Dat zijn alleen maar zorgverleners en geen zorgbedrijven.

Voorlopige conclusie

Hoewel de doelen sympathiek zijn, is het de vraag wat Drimpy gaat toevoegen. Er zijn al de nodige websites die dezelfde functies bieden. Die sites hebben ook nog eens het voordeel ingebed te zijn in bestaande zorgrelaties of hebben een directe relatie met patiëntenverenigingen. Daardoor is sneller een bepaalde schaalgrootte te bereiken. Doordat er geen samenwerking bekend is met andere zorgpartijen kon opschaling wel eens heel moeilijk worden. Dat is overigens voor elk nieuw platform of netwerk een probleem; hoe bereik je voldoende schaalgrootte dat je een factor van belang wordt? Wie gaat er op een netwerk zitten, waar niemand anders op zit? De brede insteek lijkt aantrekkelijk, maar maakt het ook bij vlagen vaag en niet gefocust. Als we kijken naar de uitvoering zien we veel functionaliteit, waar vooral de netwerkfunctie positief in het oog springt. Helaas is de afwerking nog onvoldoende. Er moet veel meer aandacht worden gegeven aan goede teksten, de look en feel mag een stuk frisser en het identificeren van “echte” zorgverleners is een groot gemis. Zoals gezegd: een eerste indruk, maar helaas een negatieve. Ik ben benieuwd naar de aangekondigde uitbreidingen.

1. Door gebruik te maken van internet komen veel verbeteringen in de zorg ‘spontaan’ dichterbij. Transparantie over diagnoses, behandelmogelijkheden en kosten, maar ook een gelijkwaardiger verhouding tussen professional en patiënt.

2. Er is een groot gat tussen de geclaimde en feitelijk gemeten voordelen van e-health technologie. Verder is er een tekort aan onderzoek naar de risico’s van het in gebruik nemen van dergelijke technologie. De kosteneffectiviteit, regelmatig gepromoot door technofielen en beleidsmakers alsof dit een hard gegeven is, is nog nooit aangetoond.

3. Ik ben al jaren actief met website herhaalrecepten en e-consult. Overal lees ik wat patiënten willen. Maar welke patiënten maken er gebruik van? Ik heb initiatieven ontplooid, brieven verstuurd, een website in de wachtkamer, kaartjes met e-consult. Maar hooguit tien mensen per maand stellen een vraag. Kortom, het gaat erom wat de patiënt ermee doet.

4. Dank zij Internet heeft “iedereen verbinding met iedereen”. We veranderen van individu tot superorganisme. De communicatie, het delen van kennis verandert ons, wie we zijn. Het begrip privacy krijgt een herdefinitie. De vergelijking met de “tribale mens” wordt getrokken. Een hele fraaie: explosie van informatie, een implosie van de wereld. Informatie wint aan waarde door deze te delen. Eigendom verandert in toegang tot (kennis). Individuele benadering is vermoedelijk uiteindelijk belangrijker dan het privacy aspect bij e-health.

5. Mijn oproep aan patiënten zou zijn: “Vereenigt u”; start een “March for freedom of Healthcaredata” naar het Malieveld of laten we de dag van de patiëntendatavrijheid houden waarop alle patiënten en masse naar hun arts gaan met een (te downloaden) formuliertje om hun data te claimen.

6. Wat mij betreft zetten ze het Malieveld vol mensen, het landelijk EPD komt er hoe dan ook.

7. Een weblog bijhouden, ik kan het elke patiënt aanraden en ik raad zorgverleners aan het patiënten aan te raden. Het lijkt onpersoonlijk maar dat is het niet. Moeilijk is het evenmin. Ik deed het toevallig thuis; veel patiënten in een ziekenhuis kunnen het zelf, via de internetfaciliteiten van het ziekenhuis. Patiënten kunnen elkaar helpen, waarom niet. Ik kan me voorstellen dat de website van het ziekenhuis een dergelijke weblog host. Dat maakt ’m makkelijk vindbaar voor iedereen die weet waar de patiënt verblijft. Zoiets is een keuze; ook daarbuiten zijn er mogelijkheden genoeg.

8. Een consult per e-mail kan een normaal bezoek aan de huisarts vervangen. In 2006 werden op bijna twee miljoen consulten binnen de praktijken van het Landelijk Informatie Netwerk Huisartsenzorg (LINH) 1159 e-mailconsulten gedeclareerd.

9. Het Nictiz schat dat het nog zeker tien jaar kan duren voordat alle medische informatie voor patiënten beschikbaar is. Dat komt mede doordat het tempo van de digitalisering van patiëntengegevens bij de verschillende zorgverleners, vooral bij ziekenhuizen nog niet op orde is. Daarbij zijn vragen over beveiliging en beperkingen van de mogelijkheid van patiënten om gegevens aan te passen de grootste uitdagingen.

10. Na het KNMG e-health congres hier het tiende citaat, dat het meest treffend de dag weergeeft. Zelf iets opvallends gehoord of gelezen? Zet het in de reacties!