Voor de EPD expert meeting mochten experts, belangstellenden/hebbenden een position paper indienen. Al eerder waren na wat zoekwerk een aantal van die papers online te lezen, maar een groot deel was nergens te vinden. Gelukkig heeft de Eerste Kamer nu alle papers online gezet. Het heeft niet zoveel zin om alles in detail te bespreken. Er zijn maar liefst 23(!) position papers bij gekomen. Daarom heb ik hier een samenvatting gegeven van de nog niet eerder gepubliceerde papers.

Algemeen
Op enkele uitzonderingen na zijn alle papers overwegend positief over het globale idee van het landelijk EPD. Maar men stipt, redenerend vanuit de eigen achterban c.q. kennis/kunde, steeds verschillende knelpunten aan die de verdere invoering in de weg staan. Vrijwel alle papers houden zich keurig aan een – kennelijke – limiet van maximaal 2 A4tjes. Uitzondering is de al eerder gepubliceerde en beruchte paper van Vincent Icke. Helaas houdt niet iedereen zich aan de beantwoording van de vragen gesteld door de Eerste Kamer. Sommigen laten die vragen zelfs voor wat ze zijn om te focussen op een enkel onderwerp. En kennelijk was er bij sommigen haast bij, want in diverse papers wemelt het van de taal- en spelfouten. Helaas is niet helder op welke gronden experts al dan niet zijn uitgenodigd. Zo vond ik het vreemd dat Hooghiemstra, jurist bij HEC en voormalig juridisch expert bij NICTIZ, op de genodigdenlijst ontbrak. Andere niet genodigden droegen punten aan die ook al door anderen werden aangedragen (bijvoorbeeld de Orde van Medisch Specialisten en het NHG) óf waren in hun paper erg beperkt van focus (Wijnsma Services). Alle papers lezende, komt een aantal thema’s steeds weer terug. Dit zijn ook deels de door de Eerste Kamer gestelde vragen.

Invoering
Partijen achten het realistisch dat binnen enkele jaren er een basis-EPD is, gevuld door medicatie- en huisarts informatie. Er wordt veelal gepleit voor het maken van vaart, maar dan wel met een beperkte insteek: eerst die “hoofdstukken” realiseren, en dan verder. De vrees bestaat dat er opgebouwd momentum nu niet benut wordt als er nu geen vaart wordt gemaakt (NvZ). Elke partij noemt wel mitsen en maren en randvoorwaarden. Met een beperkt verwachtingspatroon en inspanningen op genoemde twee dossiers zouden we de komende jaren verder kunnen komen. Vanuit de verpleging wordt aangekaart dat dit veel langer kan gaan duren, onder andere door de “omslachtige opzet en gebrek aan regie”. Tien jaar lijkt die sector realistischer. De toegevoegde waarde van het EPD wordt door velen wel gezien. Dat ligt hem niet zozeer in “harde” aantallen zoals te vermijden medische fouten. Daarvoor is zelfs nauwelijks hard wetenschappelijk bewijs. De waarde ligt meer in versterking van de rol van de patiënt (zie hierna) en in het nu eindelijk uitrollen van een veilige landelijke infrastructuur. Pharmapartners, marktleider in huisarts- en apotheeksystemen, benadrukt dat het landelijk EPD geen implementatietraject, maar eigenlijk een voortdurend ontwikkeltraject is. Een ontnuchterende zienswijze.

Rol patiënt
De rol van de patiënt binnen het landelijk EPD wordt regelmatig aangestipt. De echte meerwaarde van het EPD ligt in het versterken van de rechten van patiënten, bijvoorbeeld door inzage mogelijkheden te scheppen. Dit enorme belang wat door velen wordt onderstreept (soms als een harde randvoorwaarde) staat in schril contrast met de realiteit. De patiënt werd in het landelijk EPD tot voor kort “stiefmoederlijk” behandeld (Stegwee), en de vooruitgang op het gebied van patiëntinzage in gegevens en logging is maar heel beperkt. Koepels waarschuwen ervoor dat het oorspronkelijke doel van het EPD (betere informatieuitwisseling tussen zorgverleners) en het “nieuwe” doel om patiënten ook toegang te geven, twee elkaar bijtende zaken zijn. Er wordt dan ook gepleit voor het loskoppelen van deze trajecten, het een kan zonder het ander lijkt de mening.

Wetgeving
Bijna geen enkele partij waagt zich aan werkelijk inhoudelijke uitspraken over de voorliggende EPD wet. De KNMG en Hooghiemstra vormen hierop de positieve uitzonderingen. Waar (zie hiervoor) veel partijen reppen over patiëntrechten, stelt Hooghiemstra (zoals eerder) dat er geen sprake is van een dossier-eigendom bij de patiënt. Daarover verschillen de meningen dus. De KNMG pleit voor een beperkte wet, die kaderstellend is. Daarbij is het dan wel de vraag in hoeverre wetgeving dan nog nodig is. De actualiteit lijkt dat idee te bevestigen.

Beveiliging
Dit thema komt prominent aan bod bij onder andere de paper van Jacobs, die al eens eerder voor een “nationale ramp” waarschuwde als het EPD wordt misbruikt. Hij pleit voor meer waarborgen om o.a. de behandelrelatie tussen zorgverlener en burger te verifiëren en aanvullende maatregelen om patiënt toegang en UZI pas gebruik te beveiligen. Van der Staaij (Atos) focust niet op de technische maatregelen, maar ziet vooral het beperkte “risicobewustzijn” in de zorg als een bedreiging. De mens is de zwakke schakel. Ook de CHN, recent als eerste huisartsenpost NEN7510 gecertificeerd, stipt dit punt ook aan: de inspanningen betreffen 10% techniek en 90% gedragsverandering.

Regio en/of landelijk
Dit thema stond op de agenda van de expert meeting en wordt door veel partijen ook aangestipt. Daarin worden soms verschillende zaken door elkaar heen gehaald. Enerzijds is er sprake van regionale systemen (houtje-touwtje genoemd door Jacobs), anderzijds is er sprake van regionale implementatie. Twee duidelijk verschillende dingen. Met name vanuit de praktijk klinkt de roep om meer aan te sluiten bij wat de regio wil, en daar de implementaties op te richten. Dat staat los van de technische aanpak. De CHN schetst het probleem wat ontstaat als de ene regio wel landelijk communiceert en de andere niet. Huisman, voormalig manager OZIS, benadrukt nog even dat met een jaarlijks budget van 130.000 euro voor de stichting OZIS veel meer is bereikt dan de vele miljoenen die het landelijk EPD jaarlijks kost.

Beeldvorming
Een aantal partijen onderstreept dat er een probleem is met de beeldvorming rondom het EPD. Deze is vertekend en kan leiden tot een vertrouwenscrisis tussen burgers (zorgverleners incluis) en de overheid. Dat leidt dan in potentie weer tot verlies van draagvlak. Tekenend hiervoor is dat ook in enkele papers onjuiste veronderstellingen worden gedaan en er met zevenmijlslaarzen door veel materie wordt gestapt. Communicatie rondom het landelijk EPD: een wereld te winnen…

Binnenkort gaat de behandeling van de wet verder, waarbij opnieuw een bijeenkomst wordt georganiseerd met experts (en belanghebbenden). Uit de wandelgangen lijkt het erop dat veel van de aanwezigen in december ook dan weer worden uitgenodigd. Het is te hopen dat de discussie dan antwoorden oplevert en de kern gaat raken.

Update: de Eerste Kamer besloot gisteren meer tijd nodig te hebben om o.a. het EPD als controversieel te betitelen. Uitstel van uitstel, zo leek het. Vandaag meldde de Eerste Kamer dat het gesprek over het EPD verder gaat. Op 22 maart vindt een rondetafelgesprek plaats, opnieuw met experts en koepels. Dus geen controversieel dossier meer? Gelukkig zijn inmiddels alle position papers die werden ingediend, online te vinden. Ook van de niet uitgenodigde partijen.

Morgen beslist de Eerste Kamer of de behandeling van de EPD wet doorgaat, of dat het het stempel “controversieel” krijgt. De behandeling van de wet tot nog toe is al bijzonder te noemen. Terwijl de Tweede Kamer al meer dan een jaar geleden het wetsvoorstel “Wijziging van de Wet gebruik burgerservicenummer in de zorg in verband met de elektronische informatieuitwisseling in de zorg” goedkeurde, neemt de Eerste Kamer uitgebreid de tijd.

In december werd een expert meeting gehouden waarin de kamer experts en belangenorganisaties aan de tand voelde over het gevoelige dossier. Die bijeenkomst was op zich al opzienbarend. Een expert meeting is niet gebruikelijk, en het gesloten deur karakter van de bijeenkomst deed ook heel wat wenkbrauwen fronsen. Na afloop gonsde het van berichten, waarbij al snel duidelijk werd dat er meer vragen werden opgeroepen dan beantwoord. Het is ook zeer complexe materie. Het opvallende is dat, als je het verslag leest, het niet zozeer gaat over de vraag wat men van de wet vindt, maar vooral wat men van het voorgestelde EPD in al zijn complexiteit vindt. Gevolg: informatie over techniek, standaarden, gedrag van zorgverleners, een ingewikkelde architectuur, een berg aan afkortingen én veel verschillende gezichtspunten. Het moet de kamerleden soms hebben geduizeld. Was het niet verstandiger geweest alleen experts en géén belangenorganisaties uit te nodigen?

Dat de kamer er nog niet uit is, blijkt al kort daarna. Senator Dupuis meldde al eerder hoe ze over het EPD denkt, en kondigde ook aan dat de behandeling nog wel even zal duren. Tot even geleden was het de bedoeling dat er een tweede, kleinere expert meeting gehouden zo worden, waarna medio april de behandeling verder zou gaan. De val van het kabinet gooit wat roet in het eten. Morgen wordt behandeld – en besloten? – welke onderwerpen volgens de Eerste Kamer controversieel zijn. Er zijn geen criteria voor wat controversieel is in deze context, de politiek maakt haar eigen afweging. Maar maakt het eigenlijk iets uit als de wet in de koelkast wordt gezet? Is dat erg? In eerste instantie dacht ik: ja, dat is erg. Hebben we eindelijk een stuk wetgeving voorliggen, een wet die op termijn de verplichting tot aansluiting op het landelijk EPD mogelijk maakt, blijft het weer liggen. Laat de politiek vooral haar proces doorvoeren en besluiten (wat ze dan ook besluiten).

Inmiddels heb ik die gedachte enigszins moeten bijstellen. Er is een politieke en een ambtelijke of, zo je wilt, een praktische realiteit. Politiek kan het wel als controversieel bestempeld worden, maar ondertussen gaat de karavaan wel gewoon verder. Topambtenaar Ellen Maat onderstreepte dat vandaag in het verre Atlanta nog eens: “EPD-wet wel of niet controversieel, invoering EPD gaat gewoon door, alleen verplichting laat op zich wachten.” Zo. Duidelijke taal. En die subsidie voor aansluiten, ja, die houdt een keertje op natuurlijk. Tja, waar maakt de Eerste Kamer zich eigenlijk druk over?

Neemt niet weg dat er nog heel wat puzzels op te lossen zijn. Zo zijn er recent twijfels ontstaan over het toezicht op het landelijk EPD, wat ook door het CBP wordt erkend. Ook zaken als de controle op behandelrelatie, de moeilijke problematiek van regionale en landelijke communicatie en het creeëren van draagvlak onder zorgverleners zijn allemaal ingewikkelde aandachtspunten. Ingewikkeld genoeg om er politieke consequenties aan te verbinden? Morgen gaan we het merken. Ik zou graag zien dat de Eerste Kamer besluit het dossier te behandelen en de tijd neemt, inclusief discussies met experts, om een besluit te nemen. De politieke realiteit kan na deze zomer wel weer eens een heel andere zijn. Overigens trekt de karavaan wel gewoon verder.