Personal Health Record: wat is dat?

Niet alleen zorgverleners kunnen een dossier bijhouden. Patiënten kunnen dat ook. Een tijdje terug is voor die dossiers de term “Personal Health Record” (PHR) in zwang geraakt. Inmiddels zijn er internationaal maar ook in Nederland veel mogelijkheden gekomen om een eigen dossier te voeren. De meeste teksten die ik erover lees, gaan over PHR promotie. Niks mis mee, maar ik was benieuwd naar wat nou eigenlijk een PHR is. Wat kun je er mee? Wat zijn belangrijke eigenschappen? Hoe moet of kun je er tegenaan kijken? Het ISO heeft een definitie rapport opgesteld. Ik verwachtte een gortdroog rapport, maar het bleek juist heel nuttig in het beantwoorden van die basale vragen. Omdat het rapport nog niet online is, hieronder de hoofdlijnen samengevat.

Waarom een PHR?

Er zijn verschillende redenen waarom een PHR in opkomst is. Allereerst is er sprake van toegenomen persoonlijke autonomie, beroep op persoonlijke verantwoordelijkheid en twijfel aan het oordeel van professionals. Er wordt steeds meer van het zelfstandige individu verwacht en traditionele hiërarchische verhoudingen verdwijnen of worden anders gerangschikt. Zie de veranderende rol van de arts, de kerk (!), en instituten als de overheid en het wetenschappelijk bedrijf. Ook het gegeven dat men tegenwoordig allerlei aspecten van “het leven” online of in elk geval digitaal kan bijhouden speelt een rol. Van je stamboom tot je mening, van foto’s tot films, alles kan en wordt via digitale media geregistreerd en gedeeld. Het is niet meer dan logisch dat dit ook voor ziekte en gezondheid gebeurt. Een andere reden, minder voor de hand liggend, is dat het een verlenging vormt van de voorlichtings- en participatie-activiteiten ontplooid door de gezondheidszorg zelf. Diverse zorginstellingen (zoals recent het UMC Utrecht) starten met portals om patiënten beter te kunnen informeren en meer controle te geven.

Wat is een PHR?

Een PHR wordt, vrij vertaald, omschreven als een representatie van informatie die betrekking heeft op gezondheid, welzijn en persoonlijke ontwikkeling van een individu. Het PHR kan op zichzelf staan, maar kan ook uit informatie uit een reeks andere bronnen bundelen. Een essentieel verschil met andere systemen is dat het individu of een daartoe gemachtigde derde (zoals familieleden) zelf de inhoud van het PHR beheert én bepaalt wie bij de informatie in het PHR mag. Dat betekent overigens nog niet dat het PHR ook “eigendom” is van het individu. Vaak zal een PHR zich op een systeem (inderdaad, een PHRS) bevinden, eigendom van bijvoorbeeld een partij als Google. Hetzelfde geldt overigens ook voor dossiers bijgehouden door zorgverleners. Opvallend aan de definitie is de behoorlijk brede scope: gezondheid, welzijn en ontwikkeling. De gezondheidszorg zelf is in hoge mate gespecialiseerd en gericht op deelaspecten van de gezonde c.q. zieke mens. Voor een persoonlijk dossier zijn die scheidslijnen niet aan de orde, daar gaan gezondheid, welzijn en ontwikkeling hand in hand.

PHR versus zorgdossiers?

Vaak wordt het PHR tegenover het landelijk EPD c.q. tegenover dossiers van zorgverleners gezet als vervanging of beter alternatief. Dat is misschien begrijpelijk gegeven de rumoer rondom die dossiers, maar het is een weinig constructieve opstelling. Geen enkel zorgdossier is 100% compleet, of dat nu door een zorgverlener of door de patiënt wordt bijgehouden. Het getuigt ook van teveel ICT optimisme. Productiever is om een PHR en een zorgdossier (of EHR, Electronic Health Record) als uitersten te zien van een scala aan dossier vormende systemen. De scheidslijn tussen beide is, in elk geval in theorie, niet zo heel helder te trekken. Beide zijn nodig. Deze benadering doet ook meer recht aan de toekomstige ontwikkelingen, waarin samenwerking tussen patiënt en zorgverlener anders wordt vormgegeven.

Allerlei smaken

De hiervoor genoemde definitie laat nog volop ruimte voor allerlei varianten van een persoonlijk dossier. Is een app op je mobieltje een PHR? Een website? Om tot een zinnige indeling te komen wordt een aantal dimensies voorgesteld. Hieruit wordt duidelijk hoe divers een PHR kan zijn. De goede lezer zal zien dat deze dimensies net zo goed van toepassing zijn op dossiers bijgehouden door zorgverleners.

  1. Soort informatie
    In een PHR kan een enorm scala aan gegevens worden vastgelegd. De definitie (gezondheid, welzijn, ontwikkeling) laat die ruimte bewust open. Het bijhouden van je BMI in een Excel sheet is heel eenvoudig voorbeeld. Het vastleggen van al je medicatie, gestelde diagnoses en je welbevinden in een dossier als Google Health gaat al veel verder.
  2. Toegangscontrole
    Ondanks dat een PHR een persoonlijk dossier is, kan het van groot belang zijn de ingevoerde informatie te delen met anderen. Met familieleden, maar zeker ook met zorgverleners. De mogelijkheden hiervoor zijn gevarieerd en bijvoorbeeld afhankelijk van de techniek en leverancier van het onderliggende systeem.
  3. Eigendom
    Hoewel strikt genomen er geen eigenaar is van een digitaal dossier, is wel degelijk sprake van eigendom als het gaat om de “drager” van een PHR. Oftewel, het systeem. Je bent geen eigenaar van Google Health, dat is Google. Ook hier zijn diverse varianten mogelijk, er zijn immers allerlei aanbieders van dergelijke systemen. Ook zorgaanbieders kunnen eigenaar zijn, zoals bij portalen voor patiënten aangeboden door ziekenhuizen of huisartsen. Deze dimensie is onder meer belangrijk om helder te hebben wie verantwoordelijk is voor de dataverwerking en het “in de lucht houden” van een systeem.
  4. Logging
    Dit is een ietwat technische dimensie. Het geeft aan in hoeverre bekend is wie, wanneer en waarom bepaalde data is bewerkt. Dit is vooral van belang zodra data wordt uitgewisseld of wanneer er onduidelijk bestaat over verantwoordelijkheden c.q. aansprakelijkheid.
  5. Interoperabiliteit en communicatie
    Voor uitwisseling met andere systemen is het nodig dat een PHR op basis van internationale standaarden werkt. Zodra uitwisseling nodig is, groeit het belang van standaardisatie. Het gaat dan overigens niet alleen om technische standaarden zoals webservices, maar veel meer om inhoudelijke standaarden. Hoe is de medische inhoud vastgelegd? Is dat alleen maar vrije tekst of hoog gestructureerd? Een hemoglobine bepaling kan als vrije tekst worden opgeslagen, maar zodra er wordt uitgewisseld met anderen, is het zaak hierover eenheid van taal na te streven.
  6. Technische architectuur
    Een PHR kan een programma zijn op je eigen PC, maar ook op je mobiel. Iets simpels als een voedingsdagboek op je mobiel is al een PHR te noemen, hoe beperkt ook. Het kan ook een website zijn waar je na inloggen je PHR kunt bijhouden. Combinaties zijn er ook: een applicatie op je mobiel, die synchroniseert met een website, zodat je altijd en overal bij je data kunt.
  7. Uitwisseling met zorgsystemen
    Dit is in mijn optiek de meest interessante dimensie. In welke mate en op welke manier is het PHR te koppelen aan systemen van zorgverleners? Zoals hiervoor al aangehaald is het PHR geen alternatief of het tegenovergestelde van het systeem van een zorgverlener. Als een PHR in staat is te koppelen met systemen van huisartsen, ziekenhuizen, apotheken et cetera ontstaan hele interessante mogelijkheden. Info uit je PHR is in te zien door je arts, of informatie uit onderzoek is door jou in te zien en te integreren in je PHR. Het roept tegelijkertijd ook interessante vragen op: wie is drager van de informatie, wie is verantwoordelijk, aansprakelijk?

De weg ernaar toe?

Het bovenstaande is uitsluitend een poging om het fenomeen te typeren en te beschrijven. Het zegt nog niets over hoe je een PHR zou kunnen uitrollen, waar op gelet moet worden en hoe ze aansluiting vinden bij systemen in gebruik bij zorgverleners. Ook is er nog meer dan een PHR. Een belangrijke dimensie die hier niet ter sprake is gekomen, is de sociale dimensie. Dat valt buiten de PHR definitie, maar het uitwisselen van informatie via een community, discussiefora of sociale media is een parallelle ontwikkeling die steeds meer van belang zal worden. Er is sprake van een vrije markt: veel initiatieven worden ontplooid, zowel vanuit ideële als commerciële hoek, zowel vanuit de overheid als de zorg zelf. De tijd zal leren welke succesvol zijn.

Email this to someoneShare on Facebook0Tweet about this on TwitterShare on Google+0Share on LinkedIn0

3 gedachten over “Personal Health Record: wat is dat?”

  1. Nuttige info! Er zijn veel mogelijkheden te over. In Nederland staat het nog in de kinderschoenen op de chronische aandoeningen na, zoals diabetis, COPD, Alzheimer, Astma, etc. Daar zijn voor patienten vele websites waarmee ze de conditie van de aandoening voor de huisarts kunnen bijhouden.

Reacties zijn gesloten.