Je dossier op een stick?

Echt Hema! Je medische dossier op een USB stick. Heel revolutionair is het idee niet. Er zijn al meerdere firma’s die zoiets leveren, maar dat een keten als de Hema dit gaat verkopen is wel bijzonder. De stick kost nog geen 20 euro, komt met software in diverse talen, past aan je sleutelbos en bevat maximaal 1Gigabyte aan data. Dat zou genoeg ruimte moeten zijn voor je dossier, foto’s en dan hou je nog genoeg over voor wat MP3tjes… De stick is online te bestellen. Voordat ik ga zeuren over het ontbreken van een koppeling met het LSP, het niet voldoen aan de HL7v3 standaarden c.q. het ontbreken van semantische interoperabiliteit, jawel, ga ik hem eerst gewoon eens kopen en kijken wat het ding kan. Overigens wel een klein beetje duur: voor nog geen 10 euro heb je zo een USB stick met 2 Gb aan data. Maar ja, die zijn dan weer niet zo mooi rode-kruis-rood en missen de software.

Waarom het EPD niet lukt (reprise)

Een interessant artikel in het blad VOZ magazine, van de hand van Henk Slotboom, over een fundamentele fout in het landelijke EPD ontwerp. In de specificaties van NICTIZ wordt ervan uitgegaan dat de patiënt geen eigenaar is van het dossier. Sterker nog, niemand is eigenaar. De volgende zin wordt aangehaald uit de AORTA specificaties:

Merk op dat, anders dan vaak gedacht, geen eigenaar van patiëntgegevens is gedefinieerd.

Ooit hoorde ik toenmalig juridisch expert bij NICTIZ, Theo Hooghiemstra, hierover vertellen dat er juridisch gezien eigenlijk geen eigenaar van patiëntgegevens bestaat. De exacte argumenten weet ik niet meer, maar als je er over nadenkt is het ook niet zo gek. Ben ik eigenaar van mijn dossier? Of mijn huisarts? Of allebei? Als er geen eigenaar bekend is – aldus Slotboom – heb je al een probleem te pakken. Want wie is dan verantwoordelijk voor goed onderhoud van die patiëntgegevens? Wie bij problemen? Door die onduidelijkheid kan er heel wat ellende ontstaan. Een interessante visie. Het helpt als je wat afstand hebt of kan nemen.

Waar hou ik mijn dossier bij?

Een paar jaar terug was het nog niet bepaald gemeengoed, maar de laatste tijd schieten ze als paddestoelen uit de grond: de Personal Health Record websites. De hype is helemaal compleet. Handige, gebruiksvriendelijke, slimme, gratis, zeer beveiligde websites, waar je je hele medische hebben en houden kwijtkunt. Een interessante ontwikkeling, absoluut, maar er zitten wat minder positieve kanten aan:

  • Welke site moet je nemen? Je kunt kiezen uit Google Health, de Microsoft Health Vault, maar ook bij sites uit Nederland, zoals Medilog.nl, de Gezondheidsmeter en het patiëntenportaal van de NPCF (hoewel die website nu met geen woord rept over dat portaal). En dat zijn er nog maar een paar, er zijn er zeker meer. Je kunt niet van je dokter verwachten dat hij al die websites kent, daar op inlogt en jouw dossier bekijkt.
  • Hoe is het met de beveiliging gesteld? Hoe weet je zeker of de partij(en) achter een website te vertrouwen zijn? Hoeveel data wordt er van je verzameld? Wat wordt daarmee gedaan? Wat gebeurt er als de site of het bedrijf erachter failliet gaat? Dit zijn logische vragen en er is niet altijd duidelijk antwoord op te geven.
  • De kwaliteit van gegevens is een aandachtspunt. Is het wel verstandig je gegevens zo “vrij” en laagdrempelig in te vullen? Het is wel makkelijk om een hele lap tekst in te vullen over je medische problemen, maar wat kan je daarmee? En wie controleert of wat je zegt waar is? Je kunt ervoor kiezen bepaalde informatie niet te geven, is dat wenselijk? Het is deels subjectief.

Ik geloof dat er markt voor dit soort dossiers is, maar er nog wel wat hobbels zijn te nemen om ze in Nederland te laten aanslaan.