Het EPD: de minister licht voor

“Goed, dan leg ik het nog één keer uit.” Je hoort het haar bijna denken. Gisteren heeft minister Schippers antwoorden gegeven op de vragen uit de Eerste Kamer over het landelijk EPD*. Mocht je geen idee hebben wat het EPD is, dan is het zeker nuttig het verhaal van liefst 16 pagina’s te lezen. Met veel geduld wordt opnieuw uitgelegd waarom het landelijk EPD en de wet  er moeten komen. Het is eigenlijk van de zotte dat dat nog nodig is, na zoveel voorbereidingstijd, behandelingen in de Eerste Kamer, expert meetings etcetera. In de beantwoording worden geen bijzondere toezeggingen gedaan. Ook nieuwe informatie is er eigenlijk niet in te vinden. In de pers werd vandaag één aspect uit de brief belicht: het landelijk EPD is gewoon al operationeel. Het aantal aangesloten huisartsen, huisartsenposten en apotheken groeit gestaag en inmiddels zijn van 8.5 mln Nederlanders medische gegevens opvraagbaar. De vraag is wat dit zegt over het werkelijke gebruik van het landelijk EPD. De 3 miljoen berichten (of opvragingen?) die sinds juli 2009 zijn uitgewisseld zijn nou niet kolossaal te noemen. Slechts 10% daarvan betreft berichten tussen huisarts en huisartsenpost. Schippers noemt in haar antwoorden dat er nu jaarlijks 100 miljoen (!) berichten op onveilige, niet L-EPD wijze, worden uitgewisseld. Natuurlijk is dit enigszins appels met peren vergelijken, maar dat er via het EPD nu gegevens van 8,5 miljoen Nederlanders kunnen worden uitgewisseld, wil niet zeggen dat dat ook gebeurt. Wat is er eigenlijk interessant aan de brief van de minister? Dat is vooral de laatste passage.

“Op basis van uw inbreng in de eerste termijn is helder geworden dat het draagvlak voor de wet in zijn huidige vorm nog niet voldoende aanwezig is. Derhalve beraad ik mij momenteel op mogelijkheden die het draagvlak kunnen vergroten. Ik kijk daarbij – vanuit het perspectief van uw inbreng – naar mogelijke oplossingen die zowel in het belang van de patiënt zijn als in het belang van diegenen die de landelijke infrastructuur (gaan) gebruiken.”

Wat dat gaat betekenen? Misschien dat het wetsvoorstel (tijdelijk) ingetrokken wordt, zoals KNMG voorzitter Kruseman vandaag in Medisch Contact adviseert. Ondertussen kan het “vrijwillig” aansluiten dan gewoon doorgaan. Misschien dat de koers wordt gewijzigd? VVD senator Dupuis heeft vandaag al aangegeven nog niet onder de indruk te zijn van de antwoorden. Het wordt bijna saai, maar op 29 maart wordt het alwéér een spannende dag voor het landelijk EPD.

* = En waar ik schrijf EPD mag je ook de landelijke basisinfrastructuur voor de zorg lezen. Maar dat leest niet zo lekker.

Het EPD: Driedimensionaal schaken

Ergens in de schaduw van het verschrikkelijke wereldnieuws rommelt het weer ouderwets rondom het landelijk EPD. De Eerste Kamer gaat dinsdag het wetsvoorstel opnieuw beoordelen en de voor- en tegenstanders roeren zich, ook als vanouds. Ik heb niet de illusie iets aan die discussie bij te dragen dat al niet eerder is geroepen of bedacht. Bovendien is, helaas, het stadium bereikt waar oneliners beter werken dan genuanceerde berichtgeving. Zo gaat dat met politieke hoofdpijndossiers. De grootst mogelijke onzin doet de ronde over het landelijk EPD. Zo lek als een mandje. Iedereen kan erin. En alles zien. Of laat patiënten zélf hun dossier maar bijhouden, dan komt het goed. Onwetendheid? Puur opportunisme? Slechte overheidscommunicatie? Het onderwerp is complex en tenzij je een liefhebber bent van driedimensionaal schaken moeilijk te doorgronden.

Driedimensionaal Schaken

Zelf ben ik een GPKLEA, een Gematigd-Positief-Kritisch-Landelijk-EPD-Aanhanger. Ik zie de mogelijkheden en kansen, maar ook allerlei beperkingen en bedreigingen. Daarom maakt het mij eigenlijk niet uit wat de senatoren morgen gaan doen*. Belangrijker is wat er daarna gebeurt. De stekker eruit? Ik denk het niet. Verzet de bakens. Een koerswijziging lijkt me logischer en veel constructiever. Laat het dossier dan vooral uit de politieke arena gesleurd worden.  En laten we dan weer verder werken aan zinvolle oplossingen voor het veld – professionals en patiënten – en informatievoorziening in de zorg naar een hoger plan te tillen. Dat was toch de bedoeling?

* = Om dit statement kracht bij te zetten: dinsdag ben ik vrij en ga ik in de lentezon wandelen.

E-mailen met de dokter

In een interessant artikel in Medisch Contact stelde gynaecoloog van Aken “Het verbaast ons dat veel artsen nog medische gegevens naar patiënten mailen. Zelfs met toestemming van de patiënt, is het strafbaar”. Ik vroeg me op Twitter af of dat wel zo was. Algemene tendens van de reacties: niet strafbaar, maar zonder extra maatregelen is het op zijn minst zeer onzorgvuldig. E-mail van arts naar patiënt en vice versa kan zonder versleuteling van gegevens en zonder garantie dat de andere partij werkelijk de andere partij is inderdaad onveilig zijn. Neem alleen al de situatie dat er een mail wordt verstuurd naar een algemeen mailadres in een gezin. Dit kan dan door iedereen in huis worden gelezen. Niet handig als het heel gevoelige informatie is.

Vandaag publiceerde Medisch Contact een korte bijdrage over dit onderwerp. Een lezer had gereageerd en het net als ik opvallend gevonden dat e-mail strafbaar zou zijn. Dit blijkt dus inderdaad niet het geval. Van belang hierbij zijn diverse wetten, waar onder meer het College Bescherming Persoonsgegevens praktische richtlijnen bij geeft. In het informatieblad “Uw omgang met medische gegevens” schetst het CBP hoe met e-mail moet worden omgegaan:

Voor het e-mailen van medische gegevens dienen ook voldoende beveiligingsmaatregelen te worden getroffen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het opstellen van een gebruikersrichtlijn en het implementeren van anti-virus- en anti-spamsoftware. Daarnaast moet de opslag van e-mails beveiligd zijn tegen onbevoegde toegang en de medische gegevens dienen versleuteld (via encryptie) verzonden te worden. Tevens is het zinvol loggingfaciliteiten aan te brengen. Hiermee kan achteraf de oorzaak van eventuele calamiteiten worden opgespoord en kunnen maatregelen worden genomen om herhaling te voorkomen.

Ook de KNMG richtlijn online arts-patiënt contact schetst randvoorwaarden waar aan voldaan moet worden. Het kan dus wel. Waarom gebeurt het dan niet op grote schaal? Een e-consult met e-mail als drager van medische informatie wordt nog maar weinig gebruikt, om maar iets te noemen. Het heeft voor een deel te maken met de gebruikers: zowel artsen en patiënten zullen ervoor moeten zorgen dat aan bovenstaande voorwaarden is voldaan. Dat is niet zo eenvoudig. Technisch is het wel mogelijk, zelfs zonder kosten voor software, maar welke arts c.q. patiënt versleutelt zijn mailtjes? Kijk naar je eigen mailbox: hoeveel van je mail wordt versleuteld uitgewisseld?

In managementspeak heeft men het wel eens over “laaghangend fruit”. Dit is daar een voorbeeld van: iets wat niet al te ingewikkeld is, klantvriendelijk, efficiënt en wat met niet al teveel kosten kan worden aangepakt. Wat kunnen we doen om dat fruit te plukken?

http://www.cbpweb.nl/Pages/inf_va_omgang_med_gegevens.aspx

Positie papier – 23 EPD meningen

Voor de EPD expert meeting mochten experts, belangstellenden/hebbenden een position paper indienen. Al eerder waren na wat zoekwerk een aantal van die papers online te lezen, maar een groot deel was nergens te vinden. Gelukkig heeft de Eerste Kamer nu alle papers online gezet. Het heeft niet zoveel zin om alles in detail te bespreken. Er zijn maar liefst 23(!) position papers bij gekomen. Daarom heb ik hier een samenvatting gegeven van de nog niet eerder gepubliceerde papers.

Algemeen
Op enkele uitzonderingen na zijn alle papers overwegend positief over het globale idee van het landelijk EPD. Maar men stipt, redenerend vanuit de eigen achterban c.q. kennis/kunde, steeds verschillende knelpunten aan die de verdere invoering in de weg staan. Vrijwel alle papers houden zich keurig aan een – kennelijke – limiet van maximaal 2 A4tjes. Uitzondering is de al eerder gepubliceerde en beruchte paper van Vincent Icke. Helaas houdt niet iedereen zich aan de beantwoording van de vragen gesteld door de Eerste Kamer. Sommigen laten die vragen zelfs voor wat ze zijn om te focussen op een enkel onderwerp. En kennelijk was er bij sommigen haast bij, want in diverse papers wemelt het van de taal- en spelfouten. Helaas is niet helder op welke gronden experts al dan niet zijn uitgenodigd. Zo vond ik het vreemd dat Hooghiemstra, jurist bij HEC en voormalig juridisch expert bij NICTIZ, op de genodigdenlijst ontbrak. Andere niet genodigden droegen punten aan die ook al door anderen werden aangedragen (bijvoorbeeld de Orde van Medisch Specialisten en het NHG) óf waren in hun paper erg beperkt van focus (Wijnsma Services). Alle papers lezende, komt een aantal thema’s steeds weer terug. Dit zijn ook deels de door de Eerste Kamer gestelde vragen.

Invoering
Partijen achten het realistisch dat binnen enkele jaren er een basis-EPD is, gevuld door medicatie- en huisarts informatie. Er wordt veelal gepleit voor het maken van vaart, maar dan wel met een beperkte insteek: eerst die “hoofdstukken” realiseren, en dan verder. De vrees bestaat dat er opgebouwd momentum nu niet benut wordt als er nu geen vaart wordt gemaakt (NvZ). Elke partij noemt wel mitsen en maren en randvoorwaarden. Met een beperkt verwachtingspatroon en inspanningen op genoemde twee dossiers zouden we de komende jaren verder kunnen komen. Vanuit de verpleging wordt aangekaart dat dit veel langer kan gaan duren, onder andere door de “omslachtige opzet en gebrek aan regie”. Tien jaar lijkt die sector realistischer. De toegevoegde waarde van het EPD wordt door velen wel gezien. Dat ligt hem niet zozeer in “harde” aantallen zoals te vermijden medische fouten. Daarvoor is zelfs nauwelijks hard wetenschappelijk bewijs. De waarde ligt meer in versterking van de rol van de patiënt (zie hierna) en in het nu eindelijk uitrollen van een veilige landelijke infrastructuur. Pharmapartners, marktleider in huisarts- en apotheeksystemen, benadrukt dat het landelijk EPD geen implementatietraject, maar eigenlijk een voortdurend ontwikkeltraject is. Een ontnuchterende zienswijze.

Rol patiënt
De rol van de patiënt binnen het landelijk EPD wordt regelmatig aangestipt. De echte meerwaarde van het EPD ligt in het versterken van de rechten van patiënten, bijvoorbeeld door inzage mogelijkheden te scheppen. Dit enorme belang wat door velen wordt onderstreept (soms als een harde randvoorwaarde) staat in schril contrast met de realiteit. De patiënt werd in het landelijk EPD tot voor kort “stiefmoederlijk” behandeld (Stegwee), en de vooruitgang op het gebied van patiëntinzage in gegevens en logging is maar heel beperkt. Koepels waarschuwen ervoor dat het oorspronkelijke doel van het EPD (betere informatieuitwisseling tussen zorgverleners) en het “nieuwe” doel om patiënten ook toegang te geven, twee elkaar bijtende zaken zijn. Er wordt dan ook gepleit voor het loskoppelen van deze trajecten, het een kan zonder het ander lijkt de mening.

Wetgeving
Bijna geen enkele partij waagt zich aan werkelijk inhoudelijke uitspraken over de voorliggende EPD wet. De KNMG en Hooghiemstra vormen hierop de positieve uitzonderingen. Waar (zie hiervoor) veel partijen reppen over patiëntrechten, stelt Hooghiemstra (zoals eerder) dat er geen sprake is van een dossier-eigendom bij de patiënt. Daarover verschillen de meningen dus. De KNMG pleit voor een beperkte wet, die kaderstellend is. Daarbij is het dan wel de vraag in hoeverre wetgeving dan nog nodig is. De actualiteit lijkt dat idee te bevestigen.

Beveiliging
Dit thema komt prominent aan bod bij onder andere de paper van Jacobs, die al eens eerder voor een “nationale ramp” waarschuwde als het EPD wordt misbruikt. Hij pleit voor meer waarborgen om o.a. de behandelrelatie tussen zorgverlener en burger te verifiëren en aanvullende maatregelen om patiënt toegang en UZI pas gebruik te beveiligen. Van der Staaij (Atos) focust niet op de technische maatregelen, maar ziet vooral het beperkte “risicobewustzijn” in de zorg als een bedreiging. De mens is de zwakke schakel. Ook de CHN, recent als eerste huisartsenpost NEN7510 gecertificeerd, stipt dit punt ook aan: de inspanningen betreffen 10% techniek en 90% gedragsverandering.

Regio en/of landelijk
Dit thema stond op de agenda van de expert meeting en wordt door veel partijen ook aangestipt. Daarin worden soms verschillende zaken door elkaar heen gehaald. Enerzijds is er sprake van regionale systemen (houtje-touwtje genoemd door Jacobs), anderzijds is er sprake van regionale implementatie. Twee duidelijk verschillende dingen. Met name vanuit de praktijk klinkt de roep om meer aan te sluiten bij wat de regio wil, en daar de implementaties op te richten. Dat staat los van de technische aanpak. De CHN schetst het probleem wat ontstaat als de ene regio wel landelijk communiceert en de andere niet. Huisman, voormalig manager OZIS, benadrukt nog even dat met een jaarlijks budget van 130.000 euro voor de stichting OZIS veel meer is bereikt dan de vele miljoenen die het landelijk EPD jaarlijks kost.

Beeldvorming
Een aantal partijen onderstreept dat er een probleem is met de beeldvorming rondom het EPD. Deze is vertekend en kan leiden tot een vertrouwenscrisis tussen burgers (zorgverleners incluis) en de overheid. Dat leidt dan in potentie weer tot verlies van draagvlak. Tekenend hiervoor is dat ook in enkele papers onjuiste veronderstellingen worden gedaan en er met zevenmijlslaarzen door veel materie wordt gestapt. Communicatie rondom het landelijk EPD: een wereld te winnen…

Binnenkort gaat de behandeling van de wet verder, waarbij opnieuw een bijeenkomst wordt georganiseerd met experts (en belanghebbenden). Uit de wandelgangen lijkt het erop dat veel van de aanwezigen in december ook dan weer worden uitgenodigd. Het is te hopen dat de discussie dan antwoorden oplevert en de kern gaat raken.

De karavaan trekt verder

Update: de Eerste Kamer besloot gisteren meer tijd nodig te hebben om o.a. het EPD als controversieel te betitelen. Uitstel van uitstel, zo leek het. Vandaag meldde de Eerste Kamer dat het gesprek over het EPD verder gaat. Op 22 maart vindt een rondetafelgesprek plaats, opnieuw met experts en koepels. Dus geen controversieel dossier meer? Gelukkig zijn inmiddels alle position papers die werden ingediend, online te vinden. Ook van de niet uitgenodigde partijen.

Morgen beslist de Eerste Kamer of de behandeling van de EPD wet doorgaat, of dat het het stempel “controversieel” krijgt. De behandeling van de wet tot nog toe is al bijzonder te noemen. Terwijl de Tweede Kamer al meer dan een jaar geleden het wetsvoorstel “Wijziging van de Wet gebruik burgerservicenummer in de zorg in verband met de elektronische informatieuitwisseling in de zorg” goedkeurde, neemt de Eerste Kamer uitgebreid de tijd.

In december werd een expert meeting gehouden waarin de kamer experts en belangenorganisaties aan de tand voelde over het gevoelige dossier. Die bijeenkomst was op zich al opzienbarend. Een expert meeting is niet gebruikelijk, en het gesloten deur karakter van de bijeenkomst deed ook heel wat wenkbrauwen fronsen. Na afloop gonsde het van berichten, waarbij al snel duidelijk werd dat er meer vragen werden opgeroepen dan beantwoord. Het is ook zeer complexe materie. Het opvallende is dat, als je het verslag leest, het niet zozeer gaat over de vraag wat men van de wet vindt, maar vooral wat men van het voorgestelde EPD in al zijn complexiteit vindt. Gevolg: informatie over techniek, standaarden, gedrag van zorgverleners, een ingewikkelde architectuur, een berg aan afkortingen én veel verschillende gezichtspunten. Het moet de kamerleden soms hebben geduizeld. Was het niet verstandiger geweest alleen experts en géén belangenorganisaties uit te nodigen?

Dat de kamer er nog niet uit is, blijkt al kort daarna. Senator Dupuis meldde al eerder hoe ze over het EPD denkt, en kondigde ook aan dat de behandeling nog wel even zal duren. Tot even geleden was het de bedoeling dat er een tweede, kleinere expert meeting gehouden zo worden, waarna medio april de behandeling verder zou gaan. De val van het kabinet gooit wat roet in het eten. Morgen wordt behandeld – en besloten? – welke onderwerpen volgens de Eerste Kamer controversieel zijn. Er zijn geen criteria voor wat controversieel is in deze context, de politiek maakt haar eigen afweging. Maar maakt het eigenlijk iets uit als de wet in de koelkast wordt gezet? Is dat erg? In eerste instantie dacht ik: ja, dat is erg. Hebben we eindelijk een stuk wetgeving voorliggen, een wet die op termijn de verplichting tot aansluiting op het landelijk EPD mogelijk maakt, blijft het weer liggen. Laat de politiek vooral haar proces doorvoeren en besluiten (wat ze dan ook besluiten).

Inmiddels heb ik die gedachte enigszins moeten bijstellen. Er is een politieke en een ambtelijke of, zo je wilt, een praktische realiteit. Politiek kan het wel als controversieel bestempeld worden, maar ondertussen gaat de karavaan wel gewoon verder. Topambtenaar Ellen Maat onderstreepte dat vandaag in het verre Atlanta nog eens: “EPD-wet wel of niet controversieel, invoering EPD gaat gewoon door, alleen verplichting laat op zich wachten.” Zo. Duidelijke taal. En die subsidie voor aansluiten, ja, die houdt een keertje op natuurlijk. Tja, waar maakt de Eerste Kamer zich eigenlijk druk over?

Neemt niet weg dat er nog heel wat puzzels op te lossen zijn. Zo zijn er recent twijfels ontstaan over het toezicht op het landelijk EPD, wat ook door het CBP wordt erkend. Ook zaken als de controle op behandelrelatie, de moeilijke problematiek van regionale en landelijke communicatie en het creeëren van draagvlak onder zorgverleners zijn allemaal ingewikkelde aandachtspunten. Ingewikkeld genoeg om er politieke consequenties aan te verbinden? Morgen gaan we het merken. Ik zou graag zien dat de Eerste Kamer besluit het dossier te behandelen en de tijd neemt, inclusief discussies met experts, om een besluit te nemen. De politieke realiteit kan na deze zomer wel weer eens een heel andere zijn. Overigens trekt de karavaan wel gewoon verder.