Zoek de ziekte

Sinds vorige week is de Grote Griepmeting weer gestart. Via een speciale site kunnen mensen inloggen en aangeven of ze griepsymptomen hebben. Op die manier ontstaat een landelijk beeld van de verspreiding van het virus. Leuk, nuttig, maar het kan ook anders. Google – ja hoor, wie anders – heeft al geruime tijd de mogelijkheid om via Google Trends patronen in zoekgedrag te analyseren. Zo is het eenvoudig om bijvoorbeeld de populariteit van zoekwoorden te onderzoeken. De laatste weken is bijvoorbeeld in Nederland het zoekwoord “EPD” heel populair. En dat zie je dan ook terug in het zoekgedrag. Mensen die ziek zijn of denken het te worden, zullen daar dan ook meer informatie over gaan opzoeken. Voor seizoensgebonden (en soms ook gebiedsgebonden) ziekten als de griep is het dan voor Google een koud kunstje om de griep in kaart te brengen: zowel in de tijd als per regio. Deze animatie laat zien dat ze zelfs sneller zijn dan traditionele manieren om griepdata te verzamelen. Of het helemaal wetenschappelijk kloppend is,  vraag ik me af, maar het is zeker interessant. Zoekgedrag als weergave van de werkelijkheid. Wat dacht je van hooikoorts… of stoppen met roken of… verzin het maar.

De mens is wat hij zoekt!

Denkfouten en verwachtingsmanagement

Door de recente discussie over nut en noodzaak van het EPD versus Google Health en andere PHRs voelt NICTIZ de drang om hier krachtig over in de verdediging te gaan. Al eerder berichtte NICTIZ over Google Health, vandaag publiceerde Computable een gesprek met NICTIZ directeur Gert-Jan van Boven over de materie. De boodschap is duidelijk: Google Health is geen vervanging voor het landelijke EPD. Dit zou een denkfout zijn. Hij benadrukt vooral dat de onderwerpen standaardisatie, beveiliging en koppeling van gegevens niet met een PHR opgelost zijn. Om Google Health serieus in te kunnen zetten moeten eerst de digitale dossiers van de zorgverleners op orde zijn. Hij heeft natuurlijk een punt, maar de discussie gaat nu niet alleen maar om technische c.q. inhoudelijke argumenten, maar ook om politieke en strategische afwegingen. In het stuk doet van Boven nog wel even aan duidelijk verwachtingsmanagement:

Maar het Nictiz schat dat het nog zeker tien jaar kan duren voordat alle medische informatie voor patiënten beschikbaar is. Dat komt mede doordat het tempo van de digitalisering van patiëntengegevens bij de verschillende zorgverleners, vooral bij ziekenhuizen nog niet op orde is. Daarbij zijn vragen over beveiliging en beperkingen van de mogelijkheid van patiënten om gegevens aan te passen de grootste uitdagingen.

Update: de niet bepaald vrolijke boodschap wordt nog eens onderstreept met een vervolgartikel in Computable.

"Stel de patiënt centraal"

De discussie over het al dan niet verouderd zijn van de EPD architectuur woedt voort. Vandaag deden Ynno adivseur Dijkmans van Gunst, ziekenhuis bestuurder Kedzierski en GGZ bestuurder van Leersum een oproep aan de tweede kamer in NRC handelsblad. Strekking is grotendeels hetzelfde als het gewraakte artikel van de twee RVZ adviseurs: het EPD is gebaseerd op verouderde technologie, maar – belangrijker – op een verouderde relatie tussen arts en patiënt. De patiënt van nu is niet dezelfde als die van 2000, toen (volgens de auteurs) de EPD architectuur werd bedacht. De patiënt is nu mondiger, actiever op Internet en verwacht een ICT in de zorg die past bij deze tijd. Daarom: stel de patiënt centraal. De auteurs zijn niet geheel onbekenden in de ICT en zorg. Dijkmans van Gunst publiceerde al eerder over het onderwerp (o.a. op Qure: ““Regie door patiënt maakt EPD snel en simpel”, maart 2007, en ““Nictiz moet modernere koers inslaan”, september 2005). Kedzierski zorgde recent nog voor de nodige opgetrokken wenkbrauwen door te melden dat VWS wel kan stoppen, omdat Google het EPD al klaar heeft. Conclusie van het NRC artikel:

Het wetsvoorstel moet worden aangepast aan de huidige tijd. Er zijn inmiddels beschikbare en openbare toepassingen voor het EPD voorhanden, toepassingen die er voor kunnen zorgen dat het EPD wél klaar is voor de toekomst.

Gespierde taal

Volgens ICT Zorg gaat het Medisch Centrum Alkmaar na de zomer kiezen voor Google Health of Health Vault van Microsoft. Bekend was al (jaja) dat bestuursvoorzitter Kedzierski naar de VS zou afreizen om daar Google Health te gaan bekijken. Op de site van ICT Zorg is het een beetje een bericht van de categorie van dik hout zaagt men planken, met als gevolg: ferme uitspraken!

De ziekenhuisbestuurder verwacht dat door de EPD’s van Google en Microsoft het landelijk EPD niet langer nodig is. “Natuurlijk moet er nog het een en ander aangepast worden. We zullen naar het privacyaspect moeten kijken. Maar ik ben ervan overtuigd dat dit het gaat worden.”

Maar de titel is nog het mooist:

“Kedzierski van MCA: ‘VWS kan wel stoppen met landelijk EPD’”

Maar natuurlijk! Zoals helaas zo vaak worden EPDs op een grote hoop geveegd. Google Health en andere PHR oplossingen zijn niet te vergelijken met wat er door VWS/NICTIZ wordt gedaan. En dan nog: laten we de EPD ontwikkelingen over aan marktpartijen die zo groot en machtig zijn? Maar goed, het is wel interessant om te volgen, want voor zover ik weet zijn er nog geen andere spelers in Nederland die aangegeven hebben werkelijk iets met een van de PHRs te willen doen. We zullen zien of het blijft bij lippendienst of meer wordt…