Waarom het EPD er niet komt – gastblog

De samenleving wordt gedomineerd door angst als motief om dingen te doen of te laten, zeker na 9/11 is dit dominant in het veiligheidsdoen en – denken. Annex is er in toenemende mate een “mortaliteits-cultuur”, waarbij de lengte van het leven maatstaf is en minder de gezondheid door het leven heen. Dat heeft betekenis voor de verdeling van zorg-geld. Beide denkrichtingen versterken de idee van de maakbaarheid van de samenleving. Dit laatste geldt ook voor het EPD. “Het EPD komt er niet” is geen visie, maar een feit over de grens van de maakbaarheid heen. Verder is wel visie, dat het te grensoverschrijdend denken (veiligheid, privacy, patiëntenpositie) ook zal bevorderen dat Het EPD er nooit komt.

De ontwikkelingen in de gezondheidszorg in Nederland, en in meer Westerse landen, wordt meer en meer gedomineerd door een, deels epidemiologisch georiënteerd, mortaliteitsdenken. Anders gezegd: het gemiddelde sterftecijfer moet hoog (of hoger) zijn, waarbij er meer aandacht is voor niet-sterfte dan voor kwaliteit van zorg en leven. Ik beschouw dat als een miskenning van zowel leven als sterven. De “bewijsvoering” recent ligt onder meer in de rol van het RIVM (2009, met name de baarmoederhalskanker-enting) en in het feit, dat we niet weten om te gaan met de ouder wordende mens, zie de verpleeghuiszorg.

De meer cultuurgebonden oorzaak ligt nog dieper. De samenleving is na 9/11 en onder de laatste kabinetten meer en meer een angstgedreven samenleving geworden (zie ook: Mak, Zijderveld, Heertje). Zowel in de strafrechtelijke sfeer, als in de private levenssfeer is het ultieme veiligheidsidee bovengeschikt aan de kwaliteit van zijn en leven. De privacy, of meer nog het recht om over het eigen leven te beslissen, ook als het om het weten daarover door derden gaat, is volstrekt ondergeschikt geworden aan fantomen op het terrein van veiligheid, mortaliteit enzovoort.

Als het om gezondheidszorg gaat is “de Trechter van Dunning” als middel om te toetsen hoe met uitgaven in de zorg om te gaan, geheel vergeten. Voorbeeld is de baarmoederhalskanker-enting. Die is zowel voorbeeld van het mortaliteitsdenken (200 doden minder per jaar), als van de afwezigheid van een weging waarvoor bepaalde zorgmiddelen worden ingezet. De Trechter van Dunning had deze enting niet overleefd. Lang heb ik in Suriname, binnenland, mogen verblijven. Alhoewel de zorg daar ernstige verbetering behoeft, kan tegelijkertijd worden gezien, dat dood en leven met elkaar verbonden zijn, en anders dan in Nederland, het sterven er bijhoort. In het “debat” (is dat er?) mis ik de cultureel antropologen dan ook. Alhoewel hier ook een ergo-visie over de groeiende afstand tussen gezag en bestuurderen past, laat ik dat hier kortheidshalve achterwege.

Ten tweede, vaak bij de direct betrokkenen, is er een overschattend idee van de maakbaarheid der dingen. Dat leidt tot een zekere bedrijfsblindheid of beroepsdeformatie (nu noemen ze dat ‘tunnelvisie’) die in de voortgang het zicht ontneemt op én wellicht ‘vergeten’ oorspronkelijke visievorming (bijvoorbeeld patiëntenrechten), én op de werkelijke realiseerbaarheid van een groot en complex project als het EPD. Hiermee kom ik op het feitelijke punt, waarom het EPD er niet zal komen. Bij een te groot aantal actoren en (complexe) factoren geldt de “diabolo-paradox”: alles is gericht op de realisatie op “dag één” van het EPD, waarbij zal blijken dat ná dag één alles anders is dan verwacht, omdat men zich focuste op de ideale situatie, die zich vervolgens niet zal voordoen. Dit is geen visie, maar een feitelijke proces-volgorde der dingen, die zich veel bij grote projecten, en veel bij bijvoorbeeld grote fusies, voordoet. Veel publieke projecten in Nederland zijn hier voorbeeld van. De A73 tunnels, de Noord Zuid lijn, C2000 en veel grotere ICT projecten. De paradox doet zich het meest in het publieke domein voor, omdat daar checks & balances vaak meer politiek-bestuurlijk gedreven zijn, en niet door strikt zakelijk rationele afwegingen. Met name de kennis van andere grote mislukte ICT projecten zou op zijn minst tot herijking moeten leiden. En met de opmerking “ICT projecten” is ook te zien, dat het meer een “ICT-verhaal” is geworden, dan een functioneel inhoudsverhaal. Tot slot is die “bedrijfsblindheid” ook te zien in de voor mij toch als wonderlijk ervaren nadruk op de vraag of de Eerste Kamer nu wel of niet een besluit neemt over de EPD wet. Dit is een bevestiging van de diabolo-paradox.

Eigenlijk is het hiermee al gezegd.

De ontwikkeling van het EPD, om een recente mede Twitteraar te citeren, is een “hulpverlenersdossier” gebleven, waarbij er sprake is van “inzagerecht” van patiënten, en niet van patiënteneigendom, een ander paradigma. Deze legitimatie (“hulpverlenersdossier”) is ook veroorzaakt door discussie over maakbaarheid in de ICT sfeer, die ver weg ligt van het patiëntenparadigma.

Vanuit de hiervoor beschreven meer principiële kant, maar ook vanuit de loop der dingen nu, heb ik daadwerkelijk geen enkel vertrouwen op visie-niveau als gevolg van het politiek-bestuurlijk gedomineerd denken van VWS en gelieerden. Het is geheel weggelopen van het patientbelang of patientenparadigma. Naar de feitelijke realisatie is dat vertrouwen er ook niet, ik schreef al, het zal ook niet gebeuren, maar betreur daarmee wel de nu bestede middelen aan een doel dat nooit bereikt of gerealiseerd zal worden.

Vanuit de principiële kant speelt nog een factor. Met betrekking tot alle “privacy” onderwerpen in het verleden is geroepen dat gegevens niet beschikbaar komen voor…noem het maar, niet betrokkenen als bijvoorbeeld justitie. We weten dat de praktijk alom anders is. Het angstgedreven veiligheidsdenken domineert en de privacy is daar volstrekt ondergeschikt aan. Bij een EPD straks zal justitie onverwijld het dossier opvragen, als er sprake is van een verdachte, wat we inmiddels allemaal zijn. Zie hier ook de nieuwe wet , die bij kind-overlijden per definitie een onderzoek genereert op justitieel niveau.

Nog een andere maar: in de aanpak nu wordt de kernproblematiek bekend uit de logistiek vergeten, namelijk dat in een logistiek traject altijd A en Z het belangrijkst zijn: hier de invoer aan de start (en tussendoor) en aan het einde het uitlezen van het dossier. Dat is nu een groot probleem bij de papieren dossiers, maar een EPD lost dat cultuur gedreven gedragspatroon niet op; dat is een illusie. Dat vergt een heel ander denken én doen van (medische) professionals. Iedere lezer hiervan zal zijn eigen lijstje van voorbeelden kunnen geven.

Dat wil echter, al zal ik zeker die indruk wekken, niet zeggen dat ik “tegen” een EPD ben. Het beter beschikbaar komen van patiëntinformatie, met de patiënt als beheerder en beslisser, voor de (medische) hulpverlening is bijzonder belangrijk. Maar hier past bescheidenheid. Het zal niet anders kunnen dan vanuit een regionale ontwikkeling, die er nu per ongeluk min of meer is omdat Klink het anders niet lukte. Ik ga er qua visie vanuit, dat dit denken gebaseerd is op een PHR (Personal Health Record) aanpak, met dus patiënteneigendom, dat kan evolueren naar eerst een regionaal “EPD” (dan ook liever PHR te noemen), en vervolgens tot landelijke uitwisseling. Het is beslist zo, dat niet alle patiënten “hun dossier” zullen willen beheren of ook feitelijk beheren; het is dan de plicht van de professie de patiënt hierin te ondersteunen, onverminderd het recht van de patiënt op die gegevens. Menig burger zal schrikken als hij ziet wíe al de gegevens over bijvoorbeeld zijn/haar kinderen krijgt. Om het juridische eigendom, en het afschermen van andere “belangstellenden” te borgen, ben ik er vooralsnog voorstander van de uitwisseling van het PHR op basis van een legaal te organiseren peer-to-peer netwerk te doen. Beveiliging is een combinatie van encryptie, maar nog meer toch weer te relateren aan een zorg”pas”, die er niet meer als een pas zal uit zien, die beveiligd is met gewoon de best beschikbare beveiliging, nu gewoon op de (niet-zorg) markt verkrijgbaar. Komt er toch nog een Zorgpas, die proef was wél geslaagd overigens, maar is door sectorale belangen gestopt. ICT bezwaren zie ik in dit model niet, nu er (zie ook recentelijk het Flevolandziekenhuis) eenvoudig patiëntgebonden informatie uit de staande applicatie kan worden “geschoten” naar een (eenvoudige) derden-omgeving, daar eenvoudig inleesbaar. En enorme discussie over standaarden kan hiermee ook vermeden worden.

Tot slot in een wellicht wat uit de hand gelopen blog, maar voor mij is van groot belang de meer principiële ondergrond erbij te betrekken. Maar na op polemiek gebaseerd (vele) Tweets van mij is er wel wat uitleg verschuldigd. En dan nog dat slotpuntje : Twitter blijkt een uitstekend fenomeen om informatie te delen, meer toegespitst dan ooit. Wat ik mis, is de polemiek. Twitter is ook een bij uitstek geschikt medium om veel in de kern te bediscussiëren. Maar soms hoort er dus wel een blog(je) bij

Reacties gaarne : h.van.weerd@gmail.com of via @zorgimpact (Twitter).
Hildebrand van Weerd,
Zorgimpact (Strategie, analyse, lobby en herinneringsmanagement)
Mijn werk en zorg ligt in de zorg, mijn opleiding was jurist, dat leidt soms tot het mixen van die dingen in één visie.

Via Twitter worden regelmatig meningen en feiten over het EPD uitgewisseld. Hildebrand van Weerd (Zorgimpact, ) gaf meerdere malen aan dat in zijn visie het EPD er gewoon niet komt. Twitter is niet altijd even geschikt om een mening te onderbouwen of toe te lichten, laat staan om een discussie te voeren. Daarom was hij bereid om die mening toe te lichten in een gastblog alhier. Zijn artikel geeft niet noodzakelijkerwijs mijn mening of visie neer. Ik vind het alleen interessant om meningen over het EPD te lezen en te delen. Iedereen wordt van harte uitgenodigd te reageren op zijn artikel.

Email this to someoneShare on Facebook0Tweet about this on TwitterShare on Google+0Share on LinkedIn0